Logo no primeiro ano da vida de Júlia, o pediatra percebeu alguns sinais de atraso no desenvolvimento e suspeitou de Autismo. Levou mais tempo para firmar a cabeça e engatinhar do que outros bebês da mesma idade. O Pediatra recomendou uma consulta a um neurologista e a um geneticista, que pediram exames para descartar outras doenças e síndromes. Não tardou para o primeiro diagnóstico chegar: Júlia tinha traços de autismo.
A rotina da mãe, Silvia Leme, começou a mudar ali, quando percebeu que a filha sempre precisaria de atenção 24 horas por dia. Começamos o desfralde aos quatro anos e terminamos aos sete”, explica. Um acordo no emprego a permitia sair constantemente para cuidar da Júlia, possibilitando levar a filha em Terapias e Consultas Médicas.
Quando iniciou a vida escolar, com um ano e meio, Júlia estudava em um colégio regular. “Ela ficava lá em tempo integral, mas a escola mesmo não tinha material adaptado”, conta.
Até que um dia, quando a garota tinha sete anos, a escola chamou a mãe e informou: precisamos do diagnóstico completo. “Até então, o Neurologista não tinha fechado o diagnóstico de Autismo, só dizia que ela tinha traços de Autismo”. Indicaram ainda a transferência de Júlia para a Apae, onde teria atendimento especializado para crianças com Deficiência e decidimos fazer a transferência para escola de Educação Especial da Apae.”
Autismo e deficiência intelectual severa
“A Jú começou a fazer terapias de Estimulação com 2 anos e meio com Fono, TO, Fisioterapia, Educação Física e Natação, mas cada sessão durava 30 minutos ou menos, e não eram especializadas em autismo”, explica Silvia.
Com 7 anos, passou por consulta com um novo Neurologista e com uma Psiquiatra, Silvia recebeu o diagnóstico de autismo e deficiência intelectual severa da filha.
“Com o passar do tempo, percebemos que a Júlia precisava de mais estimulação. Conseguimos Fono e TO do Plano de Saúde, em seguida, conseguimos uma Psicóloga especializada em Autismo que fazia atendimento particular”.
“Através dos jornais, ficamos sabendo que algumas famílias estavam entrando com ação judicial contra o plano de saúde e conseguindo tratamento especializado em Autismo. Aproveitamos essa Oportunidade e procuramos uma Advogada no dia seguinte. Entramos com a Ação Judicial e conseguimos o Tratamento pra Júlia incluindo: Psicóloga com ABA (Análise do Comportamento Aplicada) Fonoaudióloga especializada em Linguagem, Terapeuta Ocupacional com Integração Sensorial e também Equoterapia.”
As mudanças da adolescência
Como toda garota de 14 anos, Júlia enfrenta as dificuldades da adolescência. A puberdade chegou e os ânimos dela começaram a se alterar.
“A Júlia frequentava a Escola da Apae no período da manhã e fazia terapias a tarde, com o passar do tempo começou a apresentar comportamentos desruptivos logo na entrada da Escola, indicando que não queria entrar na Escola, ou até mesmo demostrando que alguma coisa estava incomodando ela. Entretanto, nas Terapias que fazia a tarde estava se desenvolvendo e ia sempre feliz. Decidimos então, afastar ela da Escola da Apae, por tempo indeterminado, já que as Terapias especializadas em Autismo estavam trazemos mais benefícios pra ela.”
“No início da puberdade, quando começou a menstruar, começou a querer ficar mais isolada, não aceitava mais as terapias que a deixavam feli, até Natação e Equoterapia que é prazeroso pra ela, ela não aceitava. Às vezes não queria descer do carro, se batia, puxava o cabelo, enfiava a mão na garganta, pois não queria fazer a atividade.”
A dificuldade para se comunicar, por vezes, deixava Júlia irritada. “Imagina se você tapar a sua boca, tentar se comunicar com outra pessoa, e a outra pessoa não entender de jeito nenhum. Você se irritaria, é normal”, conta Silvia. A Júlia é Não Verbal, e aprendeu a se comunicar pelo PECS (Sistema de Comunicação por Troca de Figuras), através das terapias com a Fonoaudióloga e isso facilitou e muito a comunicação dela com as pessoas ao redor.
Júlia tomava dois remédios: um para controle da agressividade e outro à noite antes de dormir, com efeito sedativo, no entanto, esses remédios já não estavam trazendo tantos resultados e os pais, então, decidiram ouvir o conselho de uma amiga: agendar uma consulta com o dr. Vinicius Barbosa, psiquiatra especializado em Cannabis medicinal.
Tratamento de autismo com Cannabis
Em janeiro de 2020, Júlia passou a tomar óleo de Cannabis com CBD e THC. “Durante 2020, a Júlia foi ficando aos poucos mais tranquila. Mas não de uma hora para outra”, explica Silvia. “O dr. Vinicius sempre nos orientou a observar, fazer uma tabela com diários, aumentar a dose a cada três dias e observar a reação dela até encontrar a dose ideal”.
Nessa busca, o Psiquiatra trocou o medicamento, dessa vez com mais THC. Funcionou bem, mas ainda tinha alguns comportamentos que poderiam ser melhorados com o Tratamento da Cannabis. Silvia, então, descobriu o My Cannabis Code, um teste para saber qual tipo de óleo funciona melhor no organismo da Júlia. E agora aguardam a chegada do óleo com teor ainda mais alto de THC.
Só que há três semanas a Anvisa não libera os óleos de Júlia. “Eu estou confiante na proposta do novo tratamento, estamos ansiosos para a chegada dos óleos. Vamos para a terceira semana com os medicamentos parados nos aeroportos de São Paulo e Campinas”, lamenta.
Alto custo
Apesar dos esforços, os tratamentos de Júlia custam caro – o pai perdeu o emprego de carteira assinada no início desse ano e a mãe parou de trabalhar para se dedicar aos cuidados da filha, por isso, ela se vira como pode: divulga os progressos de Júlia no Instagram e Facebook, venda de pizzas pré-assadas e massas, organiza rifas e aceita doações.
Além disso, a família sempre busca possibilidades com ações judiciais. Como fez com os pedidos de cobertura de terapias pelo convênio, também ganharam na Justiça o acesso gratuito à uma medicação de alto custo. “A próxima etapa é conseguir o óleo da Cannabis e toda a medicação que ela toma, além da suplementação nutricional.
A mãe destaca também, a importância de fazer o acompanhamento com uma Nutricionista, pois ainda temos muitos médicos atuando nos sintomas, dando remédios alopáticos e não atuando na causa. “Muitos autistas têm desconfortos intestinais, que podem ser tratadas com uma alimentação mais balanceada e saudável, além de suplementação nutricional. Como eles não conseguem dizer ou demonstrar quando têm incômodos abdominais, dores e outros desconfortos, a reação deles é alteração de comportamento e também agressividade.
“Atuamos em várias frentes no Tratamento da Júlia, buscando sempre melhorar a Qualidade de Vida dela, através de Terapeutas, Médicos, Dentistas, Tratamento com a Cannabis Medicinal, Atividades física”
