Viralizou, na última semana de junho de 2023, um vídeo que mostrava a reação de Guilherme Moura, aos 8 anos, ao reencontrar a mãe, após passar 16 dias em coma. O caso, que rendeu reportagem no Fantástico e visita da criança ao centro de treinamento do Vasco, seu clube de coração, chamou a atenção para uma doença rara: a epidermólise bolhosa.
Em primeiro lugar, esta é uma doença rara, sem cura e não contagiosa, resultado de uma alteração genética, que resulta na deficiência ou redução na produção de proteínas essenciais para a estruturação da pele, como colágeno e queratina, e torna a pele extremamente suscetível a lesões.
Essencialmente, qualquer pequeno contato, pode acarretar em ferimentos. Por isso, os pacientes com epidermólise bolhosa são carinhosamente chamados de borboletas, em alusão à fragilidade de suas asas.
A epidermólise bolhosa
Em entrevista ao Portal Cannabis & Saúde, a dermatologista Alessandra Lindmayer falou sobre a doença e o uso da Cannabis medicinal no tratamento. A especialista é uma das responsáveis pelo atendimento dos pacientes da ONG Jardim das Borboletas, que, desde 2017, presta assistência às pessoas com epidermólise bolhosa.
“O Jardim das Borboletas é uma entidade que começou em outro estado (na cidade de Caculé, Bahia) e depois veio para São Paulo. Estamos abrindo um local para o atendimento presencial. Por enquanto, é online, mas já tenho alguns pacientes em seguimento com Cannabis medicinal.”
“Na epidermólise bolhosa, mesmo os toques mais sutis causam feridas e bolhas. Para entendermos melhor, se comparássemos a pele a um muro de tijolos, é como se o cimento que une uma célula a outra fosse frágil.”
“Além disso, os pacientes sentem muita coceira, principalmente nas áreas em cicatrização, o que gera novas lesões. É um ciclo que se perpetua e tem impacto significativo no curso clínico da doença. Propicia infecções, sangramentos, internações e piora de sobremaneira a qualidade de vida.”
“O paciente vive com dor a vida inteira. É muito difícil que fique sem nenhuma lesão cutânea. Qualquer estresse, seja físico ou psíquico, como uma gripe, por exemplo, piora o quadro clínico, como acontece na grande maioria das doenças cutâneas.”
O tratamento de epidermólise bolhosa com Cannabis medicinal
“É aí que entra a Cannabis medicinal. Ela tem uma potente ação analgésica e isso, por si só, já melhora o padrão de vida. Mas a gente sabe que a prurido (coceira) tem muito a ver com as vias de dor, então melhora bastante a prurido, o que causa um impacto enorme, pois os pacientes param de causar ferimentos neles mesmos.”
“A Cannabis tem ação antimicrobiana, além de atuar na modulação da imunidade. Em uma lesão crônica, a inflamação dificulta a cicatrização. Em uma lesão constante, dificulta a reparação cutânea. A Cannabis tende a colocar isso em equilíbrio novamente e proporciona uma reparação tecidual mais efetiva do que as terapêuticas de uso habitual.”
“Tem estudo com mais de 80 pacientes com epidermólise bolhosa, já em uso de Cannabis medicinal, com melhora de 80% a 90% das lesões e prurido. Tem outros estudos, com outros tipos de feridas crônicas, em pacientes idosos acamados, que demonstrou que o uso tópico da Cannabis fechou feridas de cinco anos em 79 dias.”
“A gente ainda tem muito a aprender e estudar sobre a Cannabis e seus benefícios. Na Dermatologia, isso não é diferente, especialmente, em doenças graves como essa. Já há muitas publicações na especialidade e que, cada vez mais, corroboram o que observamos na prática clínica.”
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