A pequena Emanuele teve sua primeira crise convulsiva provocada por uma doença chamada síndrome de Doose aos dois anos de idade.

Sua mãe, Jessica da Silva Martins, a levou ao médico, mas aquele, aparentemente, havia sido um caso isolado e, ainda sem saber o motivo da convulsão, decidiram apenas acompanhar o caso sem qualquer tratamento.

Foram mais dois anos, até que Emanuelle teve sua segunda convulsão. A sequência, porém, foi bem diferente. Logo teve outra, e outra, duas, por dia, três, evoluindo rápido, chegando a 20 crises em um único dia.

Síndrome de Doose e suas consequência

“Começou a tomar medicamentos e foram vários. Começava a melhorar, mas logo piorava de novo. Chegou a tomar cinco anticonvulsivos de uma vez. Não sei e pelas crises ou medicamentos, ela foi ficando bem debilitada.”

“Sem andar, quase não falava. Uma evolução muito rápida. Em julho, voltou a ter crises, em dezembro, já não estava andando mais. Ficou muito agitada, irritadiça, elétrica. Uma outra criança. Teve dias de ela estar muito mal. Colocava ela sentada e ela tombava. Não conseguia parar sentada.”

Em busca de alternativas, se lembrou de uma reportagem que havia visto sobre a Cannabis no tratamento de crianças com epilepsia e foi pesquisar. “Converse com o neuro, mas ele não queria nem testar. Dizia que não dava certo para o caso dela.”

A negativa do médico antes mesmo de ter fechado o diagnóstico de Emanuele não durou muito. Nada funcionava e a criança definhava rapidamente.

A Cannabis no tratamento de síndrome de Doose

“Quando ela começou a tomar canabidiol, uns três dias depois, já senti que melhorou a coordenação motora dela. A gente tava no parquinho, e ela conseguiu subir uma escadinha que tinha. Sendo que antes ela levantava e caia.“

“Demorou para controlar as crises. As crises foram diminuindo com o canabidiol controlando, mas melhorou mesmo quando fez associação com a dieta cetogênica, rica em gorduras e pobre em carboidratos. Agora, ela já está há dois anos sem crise.”

Faz quatro anos que Emanuele, perto de completar 9 anos de idade, faz tratamento com Cannabis medicinal e bastante coisa mudou desde então. “Ela voltou ao normal. Anda, falam faz de tudo. Ficou com um pequeno atraso na escola, mas muito pouca coisa.”

“É um milagre. Realmente um milagre. Já não tinha perspectiva. Os médicos falaram que ela não iria voltar a falar, a andar. Lembro uma vez que o médico me mandou eu comprar uma cadeira de rodas. Foi bem difícil.”

A vida com a síndrome de Doose sob controle

Somente com as crises já controladas que os médicos chegaram ao diagnóstico de síndrome de Doose, também conhecida como epilepsia mioclônico-astática, é um tipo raro de epilepsia que se inicia na infância, geralmente entre 2 e 5 anos de idade.

“Nós chegamos a fazer todo tipo de exame, mapeamento genético, mas tudo dava negativo, graças a Deus. Ela foi melhorando, já retirou bastante medicamento. Da dieta cetogênica, ela saiu no ano passado.”

Hoje, Jéssica agradece por nunca ter se contentado com a opinião dos médicos. “Eles pediram para eu aceitar que ela não teria uma vida normal. Só que, em casa, a gente nunca aceitou. Fomos caçando todas as formas até que a gente conseguiu com o canabidiol.”

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