No livro “60 Dias De Neblina”, da escritora Rafaela Carvalho, tem uma dica simples e certeira: cole nas outras mães para aprender. Com essa noção da importância de as mães crescerem com outras mães, convidamos mães atípicas para conhecer suas histórias de vida, exemplos, encontro com a Cannabis no tratamento dos seus filhos e o que falariam para mães que descobriram o diagnóstico de um filho atípico recentemente. 

Portanto, além de ressaltar o papel das mães, sempre e em todos os contextos, essa matéria serve de inspiração para mães atípicas que estão começando as suas jornadas. 

A descoberta do diagnóstico de cada mãe

Dra. Lígia Eric Silva Santos, médica de Família e Comunidade, tem se dedicado nos últimos anos ao estudo e pesquisa do uso clínico da Cannabis Medicinal em diversas patologias. Inclusive no Transtorno do Espectro Autista, que é o diagnóstico do filho Henrique, com seis anos.  

“Quando terminei a faculdade, já veio a surpresa que eu estava gestante.  Comecei a profissão sendo mãe e o Henrique teve os marcos de desenvolvimento dentro do normal até a gente reconhecer um atraso de fala. E a questão da profissão ajudou a gente a perceber que algo não estava correto. Então buscamos ajuda, no início foi muito demorado.  E é um dos problemas da questão do autismo, porque às vezes alguns profissionais ficam esperando um tempo para chegar a fechar esse diagnóstico. Apenas fechamos o diagnóstico com um psiquiatra. Eu lembro até hoje quando a gente estava lá sentados e o médico disse: ele tem TEA, Transtorno do Espectro Autista, e isso foi um choque. Por mais que você acha que o filho tem, falar que o filho tem dá certeza e é difícil”, relata.

Michella Godas, mãe do Lorenzo, 6 anos, portador da Síndrome de Dravet

“Meu filho nasceu em 2017, superbem com todas as notas máximas. Com oito meses ele teve a primeira crise convulsiva, estávamos viajando e ele teve a primeira crise. E a gente não sabia nada. Voltamos para São Paulo e fizemos exames. Saímos da internação sem diagnóstico e sem resposta. Fizemos um exame genético. Pouco tempo depois tivemos o resultado do exame que dizia que ele tinha Síndrome de Dravet. Porém, a maioria dos médicos não lidam desta maneira. Pois a síndrome em si precisa do clínico. E o Clínico não pode ser fechado com uma criança que ainda vai fazer um ano.  Mas hoje se eu tivesse a minha expertise, eu saberia lá atrás, com nove meses, que realmente eu não precisaria do clínico. Então fomos a vários médicos e sempre tive ideia sobre Cannabis. Quando o Lorenzo tinha mais ou menos  dois anos, a médica sugeriu a Cannabis. Disse para ela que queria entrar como algo que iria ajudar o meu filho. E pedi pela expertise do CBD e encontrei as profissionais certas”.

Renata Almeida, mãe da  Luana Lona, portadora de Epilepsia refratária e ostomia

“A Luana nasceu em 2007 e um mês depois começou a ter espasmos recorrentes, levando a uma busca médica extensa. Tentamos vários medicamentos e investigações, mas nenhum diagnóstico claro foi encontrado. Mesmo controlando parcialmente as crises, ela ainda tinha várias por dia, afetando seu desenvolvimento. Embora não tenhamos um diagnóstico fechado, foi diagnosticada com epilepsia refratária, o que atrasou seu desenvolvimento neuropsicomotor. As crises foram controladas parcialmente com duas medicações prescritas, mas ainda assim ela continuava tendo duas a três crises por dia. Isso afetou todo o desenvolvimento neuropsicomotor dela”.

Keli de Paula, mãe do André Lopes de Paula, de 18 anos, com paralisia cerebral

“Devido à paralisia cerebral meu filho tem uma epilepsia séria. Nós seguimos com muitos tratamentos. A partir dos seis meses meu filho começou a tomar mais medicações para epilepsia. Quando ele entrou na puberdade ele começou a ter mais crises com sintomas como medo, ou seja, a área comportamental dele. Nós mudamos a medicação. Com 15 nós fizemos um eletroencefalograma e deu tudo bagunçado. Foi aí que a médica na época dele nos indicou a Cannabis medicinal e começamos a mudança”.

O foco no amor das mães atípicas

Sem dúvidas, a expressão amor de mãe revela o amor incondicional e especial que uma mãe tem por seus filhos. Esse tipo de amor, profundo, forte e duradouro, é capaz de superar desafios e dificuldades.

“O  amor parece que cresce de um jeito com essas crianças atípicas que mexe muito. Tudo é novo e você vai se deparar com vários obstáculos nessa vida, você vai deparar com preconceitos. Porque infelizmente isso ainda tem bastante. Mas lutem pelo direito dos filhos, dê carinho aos filhos. Seja presente, as crianças precisam de amor da mãe. E o amor, o carinho e o respeito com eles eu acho que é o primordial”, afirmou Lígia.

Em cada entrevista, cada mãe, de um jeito particular, falou sobre a importância do afeto na criação dos seus filhos atípicos. 

“Para uma mãe que recebe o diagnóstico que vai ser mãe atípica só tem duas saídas: se apegar com uma força superior seja ela qual e seguir em frente, não tem volta, não tem para onde ir. É como se ela tivesse entrado em um campo de guerra e ela tem que lutar. Mas tem que ter força. A prioridade dela tem que ser o amor. O amor sempre na frente”, disse Keli.

O tratamento com Cannabis: outro ponto em comum dessas mães atípicas

Insatisfação com os efeitos colaterais dos medicamentos convencionais. Falta de opção de médicos com conhecimentos sobre o potencial dos fitocanabinoides. E muitos efeitos colaterais. Estas são queixas comuns de mães atípicas. Com nossas entrevistas, as afirmações se repetem. 

Para Renata, uma amiga mencionou o CBD como uma possível alternativa de tratamento. Já Michella, desde que soube do diagnóstico de Dravet do filho, começou a pesquisar, de maneira independente, sobre o potencial da Cannabis para epilepsia. 

“Eu estava cansada dessas medicações que mexiam com todas as estereotipias dela. Os medicamentos alopáticos eram muito fortes. Então, quando ela tinha 10 anos, uma amiga minha me falou sobre o óleo que estava usando com a filha”, disse Renata.

De qualquer maneira, nunca é relevante a forma que as mães hoje entram em contato com os tratamentos à base de fitocanabinoides, como o CBD e o THC. Mas de fato, o que esta linha, que podemos chamar de revolucionária, representa. 

“Antes de uma mãe chegar à Cannabis, ela vai passar por várias etapas. Quando indicarem a Cannabis, ela tem que tentar sem medo. Pois assim como ela chegou até esse exato momento é porque ela sobreviveu. E a Cannabis medicinal vem como uma esperança, é preciso continuar em frente”, pontua Keli.

A melhora na qualidade de vida dos filhos e consequentemente das mães

A melhora na qualidade de vida dos filhos reflete diretamente na qualidade de vida  das mães. E este foi outro ponto de conexão entre elas: todas destacaram como a Cannabis melhorou a vida dos seus filhos e das suas vidas também. Afinal, ser mãe é ter um coração batendo fora do peito. 

“A Cannabis traz esta parte de uma resistência imunológica. O Lorenzo é tranquilo, obediente, independente do grau de complexidade da doença, ele frequenta escola, faz terapias, e se você me perguntar “será que se ele não tomasse a Cannabis ele conseguiria isso? Eu acho que não”,  finaliza Michella.

Para crianças que sofrem de condições médicas específicas, como a epilepsia refratária, autismo, dor crônica ou câncer, a Cannabis pode oferecer alívio significativo dos sintomas, melhorando sua qualidade de vida.

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