Abril Azul é um mês de conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas, no Brasil, a data também acende um alerta sobre uma realidade pouco discutida: a subnotificação do autismo no país.
Estima-se que mais de 6 milhões de pessoas possam ser autistas sem diagnóstico e, como consequência, sem o suporte adequado. Essa estimativa surge a partir da aplicação da proporção utilizada pelo CDC (Centros de Controle e Prevenção de Doenças) dos Estados Unidos, que indica que 1 em cada 36 crianças é diagnosticada com TEA. Se essa mesma proporção fosse aplicada à população brasileira, o número de pessoas autistas poderia ultrapassar 6 milhões.
No entanto, o Brasil ainda se baseia em uma estimativa defasada da Organização Mundial da Saúde (OMS), de 2010, que apontava cerca de 2 milhões de pessoas com autismo. Esses dados, refletem uma grande discrepância entre a realidade e as informações disponíveis, agravando a crise silenciosa que afeta milhares de famílias e compromete políticas públicas, diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados.
O desafio da subnotificação
De acordo com dados da pesquisa “Retratos do Autismo”, realizada pela Genial Care, 64% das famílias brasileiras afirmam não ter tido contato prévio com o TEA antes do diagnóstico. Essa desinformação é um reflexo direto da falta de programas de conscientização e da escassez de informações acessíveis sobre o transtorno.
Um dado alarmante é que, na ausência de um diagnóstico precoce, 49% das pessoas autistas já apresentaram comportamentos de autolesão, e o índice de suicídio entre autistas pode ser até 10 vezes maior do que na população geral. Isso aponta para uma realidade em que a falta de diagnóstico adequado agrava as condições de vida de pessoas com TEA e suas famílias.
A conscientização e o diagnóstico tardio
Apesar de o autismo ser comumente associado a crianças, um número crescente de adultos tem recebido o diagnóstico de TEA, principalmente após a descoberta de que seus filhos também são autistas. A psiquiatra Rachel Rodrigues Cavalcante, uma das especialistas no tema, destaca que muitos adultos só descobrem que são autistas ao perceberem semelhanças com o comportamento de seus filhos. “Os diagnósticos estão crescendo pela maior disseminação de informações. Muitas vezes, o diagnóstico de um filho faz com que o adulto perceba características próprias do autismo”, afirmou Dra. Rachel.
O diagnóstico tardio de TEA é mais difícil, principalmente porque muitos mascaram os sintomas ao longo da vida. Dra. Rachel recomenda que os adultos diagnosticados reflitam sobre como os sintomas estavam presentes ao longo de suas vidas e busquem tratamentos adequados, que podem incluir intervenções comportamentais e terapias, como o uso de Cannabis medicinal.
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Dra. Bibiana Lima Peres compartilha sua jornada de diagnóstico tardio e o impacto da Cannabis no tratamento do TEA
Dra. Bibiana Lima Peres, médica que trata pacientes com autismo, também passou por um diagnóstico tardio de TEA. Durante sua carreira, Dra. Bibiana vivenciou de perto a transformação de pacientes com o uso de Cannabis medicinal. Inicialmente, sua experiência com a substância ocorreu em um hospital secundário, onde ela implantou uma enfermaria de cuidados paliativos. Lá, ela percebeu que pacientes com prognósticos fechados estavam reagindo de forma surpreendente ao tratamento com Cannabis, demonstrando bem-estar e interação, contrariando as expectativas. Esse contraste a levou a buscar mais informações sobre o tema.
O choque inicial, que ela mesmo descreve, se deu por sua visão preconcebida sobre a Cannabis, associada apenas ao uso recreativo. No entanto, ao se aprofundar no tema, a médica começou a prescrever o uso terapêutico da substância, passando a se especializar na área.
O grande turning point para Dra. Bibiana, no entanto, aconteceu após uma palestra em que ela ministrou. Um psiquiatra, observando em suas falas da plateia, sugeriu que ela passasse em seu consultório. Após alguns testes, Dra. Bibiana recebeu o diagnóstico de autismo, aos 41 anos.
Esse diagnóstico, tardio, a levou a investigar a possibilidade de sua filha também ser autista e a refletir sobre suas próprias dificuldades em relação à interação social, como por exemplo, a dificuldade em manter contato visual por longos períodos.
Em sua jornada pessoal, o tratamento com Canabidiol teve um papel fundamental. Dra. Bibiana afirma que a Cannabis, especificamente o Canabidiol (CBD), ajudou a controlar sua ansiedade e também a lidar com a insônia.
“O tratamento com Canabidiol teve um papel crucial. Ele me ajudou a controlar minha ansiedade, com a qual vivi por anos, e também a lidar com a insônia. Foi a primeira vez que consegui realmente descansar, e isso me motivou a continuar minha jornada de cuidados com pacientes autistas.”
Resultados transformadores no controle de sintomas do autismo e melhora da qualidade de vida
A médica explica ainda que o uso de canabinoides pode ser eficaz para controlar sintomas, além de ajudar a reduzir comportamentos repetitivos e crises em pacientes autistas. Em alguns casos, o tratamento tem permitido a redução de medicamentos psiquiátricos tradicionais, com grande melhoria na qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
“Os resultados são transformadores. Os pacientes que antes não conseguiam se comunicar ou interagir, começam a falar, a reduzir comportamentos como o ‘flapping’ (movimento repetitivo das mãos) e a se envolver com outras crianças. Isso muda a vida deles e de suas famílias”, revela Dra. Bibiana, emocionada com os relatos de mães que a agradecem por verem seus filhos mais funcionais e felizes.
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O Desafio de diagnosticar e tratar o Autismo no Brasil
A situação do autismo no Brasil ainda enfrenta grandes desafios. A falta de dados atualizados e a subnotificação do transtorno dificultam a implementação de políticas públicas adequadas e a criação de redes de apoio para pessoas autistas e suas famílias.
O mês de Abril Azul é uma oportunidade para refletirmos sobre a importância da detecção precoce, do suporte adequado e da necessidade de políticas públicas eficazes para garantir uma vida digna e de qualidade para as pessoas com TEA.
O que se espera é que, com mais informação e acesso ao tratamento, a realidade dos autistas no Brasil se transforme. Como afirmou Dra. Bibiana, “o maior presente que posso receber é ver a transformação na vida de um paciente autista e ouvir das mães que seus filhos estão melhores. Isso me motiva a seguir adiante na luta pelo reconhecimento e tratamento do TEA.”
Importante!
É importante destacar que, no Brasil, o uso de Cannabis medicinal é legal apenas com a orientação e prescrição de um profissional de saúde qualificado. Caso esteja interessado em iniciar um tratamento com canabinoides, é crucial buscar um especialista com experiência nesse setor.
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