Em 2009, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira formou o grupo Unidos pela Vida, com um blog e buscou parcerias para divulgar a doença. Em 2025, o Instituto Unidos pela Vida é uma referência na América Latina sobre a condição. E busca proporcionar segurança, garantir políticas públicas e o diagnóstico a todos que têm fibrose cística. 

Verônica foi diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, depois de conviver desde a infância com pneumonias recorrentes, perda de peso e cirurgias pulmonares.

“Eu tinha quatro, cinco pneumonias por ano. Precisei retirar duas partes do pulmão direito e só depois de dezenas de internações descobri o diagnóstico. Sofri muito pela falta de informação. Foi dessa dor que nasceu minha vontade de mudar a realidade de outras pessoas”, contou em meio a uma agenda repleta de eventos do Setembro Roxo, mês dedicado à conscientização da doença.

Uma condição rara que exige atenção

A fibrose cística — também chamada de doença do beijo salgado — é uma das doenças raras mais comuns, afetando mais de 6 mil brasileiros e cerca de 105 mil pessoas no mundo. O diagnóstico precoce pode salvar vidas e é realizado pelo Teste do Pezinho, entre o 3º e o 7º dia de vida, mas também pode ser confirmado por Teste do Suor e exames genéticos em qualquer idade.

Segundo Verônica, a conscientização ainda é o grande desafio:

“O principal objetivo do Setembro Roxo é contribuir para que a fibrose cística seja mais conhecida no Brasil. Os principais sintomas são, por exemplo, a pneumonia e a diarreia, que também são causas de mortalidade infantil no Brasil”, pontua.

Uma das formas de identificar a doença é pelo do Teste do Pezinho, que precisa ser realizado entre o terceiro e sétimo dia de vida do bebê. A confirmação do diagnóstico pode ser feita pelo Teste do Suor ou por exames genéticos, sendo que estes dois últimos também podem ser realizados a qualquer idade, quando há suspeita diagnóstica.

Tratamentos e novas terapias

Embora ainda não exista cura, os pacientes dispõem de um arsenal terapêutico que vai de fisioterapia respiratória diária, antibióticos, corticoides, enzimas pancreáticas e suplementos vitamínicos até os moduladores da proteína CFTR — únicos medicamentos que atuam na causa da doença. Disponíveis pelo SUS para maiores de 6 anos com mutações específicas, esses moduladores têm mudado a perspectiva de vida de muitos brasileiros.

“O SUS deu um passo histórico ao disponibilizar esses medicamentos, mas ainda temos um longo caminho. Queremos ampliar o acesso”, explica Verônica.

Agora, o Instituto Unidos pela Vida luta para a ampliação da elegibilidade de um desses medicamentos, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, para crianças de 2 a 5 anos, além de constantemente monitorar problemas regionais e buscar soluções, como por exemplo, acesso à terapia nutricional especializada.

“O Setembro Roxo é uma oportunidade estratégica para ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer a mobilização por políticas públicas que garantam o acesso equitativo aos avanços terapêuticos. Em 2025, direcionamos nossos esforços para a ampliação da bula do medicamento no Brasil. Essa é uma etapa fundamental para que, futuramente, essas crianças menores de 6 anos também possam se beneficiar do tratamento no SUS. O Instituto seguirá atuando com base em evidências, pressão, diálogo e mobilização social para assegurar que nenhuma faixa etária seja deixada para trás”.

Cannabis medicinal como nova alternativa e aliada

Paralelamente aos tratamentos convencionais, cresce a investigação sobre os possíveis benefícios da Cannabis medicinal no manejo de sintomas da fibrose cística. Estudos internacionais indicam que 30% dos pacientes já utilizaram cannabis para lidar com questões como ansiedade, perda de apetite e distúrbios do sono.

Cannabis e fibrose cística: estudo revela uso para lidar com sintomas

Nos EUA, um levantamento mostrou que 54% dos pacientes têm interesse em CBD e 15% usaram cannabis no último ano segundo o Cystic Fibrosis News Today.

Setembro Roxo 2025: inspiração e visibilidade

Neste ano, o Setembro Roxo chega à sua 12ª edição com o mote “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”. A campanha ganhou um videoclipe que fez a jornalista aqui atrás destas palavras se emocionar, protagonizado por três famílias de Sergipe — os gêmeos Tetê e João, as gêmeas Maryna e Maryana, e Andrezza de Oliveira — e uma música inédita composta por Flávia Ferrario, mãe de uma criança com fibrose cística.

“Pessoas com fibrose cística e familiares precisam ser resilientes e lutar todos os dias por seus direitos, por mais saúde e qualidade de vida. Por isso, este ano convidamos todos a dizerem em que ou em quem se inspiram para seguirem suas jornadas com muita determinação”, diz Verônica.

Além da campanha publicitária, 22 monumentos em todo o país serão iluminados de roxo, como o Congresso Nacional, em Brasília, e o Teatro Amazonas, em Manaus. Haverá ainda caminhadas, distribuição de materiais informativos e eventos locais.

Comunidade que transforma

O Instituto Unidos pela Vida já realizou mais de 200 eventos e 7 mil atendimentos diretos. A entidade também articula iniciativas de advocacy e luta para que o Setembro Roxo seja reconhecido oficialmente como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

Entre avanços científicos, novas terapias como a Cannabis medicinal e mobilizações como o Setembro Roxo, a mensagem se fortalece: a vida inspira, e é preciso respirar juntos para garantir dignidade, acesso e futuro para quem convive com a fibrose cística.

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