A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no Brasil. A instituição nasceu em 2017 como uma federação que reúne associações de pacientes de todo o país e foi formalizada em 2019. Desde então, Karina Züge, presidente da ADB, lidera a luta por políticas públicas que contemplem as diversas formas de distrofia.
Casada com um homem diagnosticado com distrofia muscular de Becker, Karina recorda o impacto do momento em que recebeu a notícia. Movida pela necessidade de apoio e informação, buscou outras famílias na mesma situação e encontrou a Associação Gaúcha de Distrofia Muscular. Foi ali que iniciou sua trajetória como voluntária em 2009, em um trabalho que rapidamente se transformaria em missão de vida.
“Me voluntariei e nunca mais saí”, relembra
Desde então, Karina é presidente e uma das principais vozes do movimento no país. Sua luta é também pessoal: ao lado do marido, construiu uma família em que a genética se impôs.
“Nisso a gente teve uma filha, que é portadora, e temos um total de sete pessoas entre portadores e acometidos na família. Pois 70% é de fator genético”.
Sessão solene em Brasília e certeza de que a luta por direitos da Aliança Brasil vai continuar
Esta semana em Brasília, Karina participou de uma sessão solene pelas distrofias musculares na Câmara dos Deputados. Segundo ela, o ato foi “emocionante”. Porém, observou que parlamentares ainda carecem de um sentido de comprometimento com a luta necessária pelos direitos dessa condição.
“A distrofia muscular, em especial de Duchenne, tem muita prevalência. É um para cada 3.500 homens nascidos vivos. É muita gente. É muita, muita gente mesmo. E aí a gente acha que é de maior prevalência das doenças neuromusculares e ela não é de manifestação tardia”, alerta sobre a realidade e a necessidade de uma atenção maior à condição.
O marco mais simbólico dessa mobilização é hoje, o Dia Nacional de Conscientização das Distrofias Musculares, 17 de setembro, data conquistada a partir da pressão de pacientes e familiares. “Não é apenas uma efeméride, mas uma data que dá visibilidade e ajuda a difundir conhecimento correto sobre a doença”, ressalta.
Desinformação como barreira e a criação do Radar de Distrofia Muscular
Segundo a presidente, o maior desafio ainda é a desinformação. “O conhecimento é o limiar entre a vida e a morte. Um manejo incorreto pode ser fatal. Fake news e informações incompletas prejudicam pacientes e famílias”.
Além disso, Karina observa que conhecimento sobre a doença e informações corretas sempre serão o norte da Aliança. “Nós estamos enfrentando grandes problemas com informações erradas, porque as terapias novas estão chegando e nem sempre a informação correta e completa chega para todo mundo”.
Para enfrentar esse cenário desafiador, a Aliança criou também o Radar de Distrofia Muscular, o maior banco de dados de pacientes já organizado no Brasil.
Basicamente, o Radar Distrofia Muscular visa coletar e consolidar dados sobre os casos de distrofia no país através de um questionário. Esta coleta dos dados acontece de forma voluntária pelos próprios pacientes e/ou responsáveis. E ajudará a criar um banco de dados consolidado e com um retrato dos dados clínicos no país.
O objetivo é ter números confiáveis para gestores de saúde tomarem melhores decisões e para o corpo clínico/científico a acompanhar as estatísticas da doença e de incidência a fim de otimizarem os seus tratamentos.
No Brasil, não há números oficiais consolidados, mas a Aliança trabalha para preencher essa lacuna.
“Nós unimos a voz de todos, para fazer uma grande voz, para ter força para construir a política pública que nos atenda, porque ela ainda não existe. E a gente trabalha com um projeto de pesquisa, que é o projeto Radar de Distrofia Muscular, que é a criação de um grande banco de dados, de um observatório de pessoas com distrofia no Brasil. Ou seja, hoje a gente tem o maior N de dados da história do Brasil de pacientes com distrofia muscular. A gente pretende trabalhar esses dados e fazer com que eles sejam dados qualificados para trabalhar mais assertivamente a construção de uma política pública que realmente nos atenda”.
O papel da Cannabis medicinal
No campo terapêutico, Karina avalia que as terapias gênicas chamam a atenção por prometerem avanços inéditos. Contudo, ela alerta para os riscos de se falar apenas nelas:
“Pois mesmo com essas terapias, que não retiram a doença, o paciente segue precisando de cuidados e abordagens complementares. Não podemos ignorar tratamentos de base, como a Cannabis medicinal, por exemplo. Pois agora só se fala cegamente, em terapia genética. E isso empobrece o diálogo, porque a terapia gênica ela não vai tirar a doença de você. Então, você terá que ter todos os cuidados”.
Mesmo assim, embora haja resistência médica, os pacientes já buscam alternativas. Estudos apontam que a Cannabis pode ter potencial no controle de sintomas como dor crônica e espasmos em doenças neuromusculares.
Para a médica Dra. Ana Lúcia Langerjá existem muitos estudos relacionando a Cannabis com recuperação muscular em atletas. E foram justamente estes achados que levaram os pesquisadores a pensar também nas distrofias e já há vários estudos pré-clínicos na área. “A Cannabis tem um grande poder anti-inflamatório e, em tese, isso pode ajudar nas distrofias. Existem outras manifestações em distrofias, principalmente Duchenne e Becker, onde há alterações cognitivas, entre elas, transtorno do espectro autista – TEA, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade – TDAH, transtorno obsessivo compulsivo-TOC, transtorno opositor desafiador – TOD, ansiedade, depressão, que são situações que a Cannabis medicinal tem sido de grande ajuda. Outra situação importante onde a Cannabis tem auxiliado muito os pacientes é a dor, liberando-os do uso de opiáceos que trazem muitos efeitos colaterais”, pontua a médica que também é parceira da ADB.
Cannabis Medicinal e Distrofia: o que dizem os estudos científicos
Nos últimos anos, a ciência tem voltado os olhos para o potencial da Cannabis medicinal no tratamento de doenças neuromusculares, entre elas as distrofias musculares. Um estudo publicado em 2025 demonstrou que o óleo de CBD full-spectrum — ou seja, contendo múltiplos componentes da planta, não apenas o Canabidiol isolado — reduziu marcadores de degeneração muscular em modelos animais da distrofia de Duchenne. Os resultados reforçam a hipótese de que os canabinoides podem exercer papel protetor frente ao avanço da degeneração muscular.
Além disso, pesquisas de revisão também têm destacado que o sistema endocanabinoide encontra-se desregulado em modelos pré-clínicos da distrofia de Duchenne. Essa descoberta abre caminho para abordagens terapêuticas que utilizem canabinoides como agentes capazes de restaurar parte desse equilíbrio perdido, contribuindo para reduzir sintomas e possivelmente retardar a progressão da doença.
Aqui no Brasil estudos vêm avaliando o uso de Cannabis no manejo da dor e da espasticidade, condições frequentemente associadas às distrofias musculares e a outras doenças neuromusculares, reforçando a importância de ampliar os debates clínicos e regulatórios sobre o tema.
Distrofia muscular de Duchenne: o CBD como uma possibilidade
Apesar de ainda ser uma área incipiente, com muitas perguntas em aberto — como dosagens ideais, formulações mais seguras, efeitos adversos em longo prazo e interações com terapias gênicas —, o avanço dessas pesquisas dá voz a pacientes que, como lembra Karina, já buscam alternativas para além das terapias de ponta.
Para ela, a Cannabis ainda é vista por muitos como tabu, mas para pode ser uma aliada real na qualidade de vida. “Falta falar mais sobre Cannabis, identificar quem pode se beneficiar. Talvez seja hora de um seminário exclusivo para o tema”, finaliza Karina. Se depender do portal Cannabis & Saúde o seminário pode acontecer em breve, conteúdos e médicos capacitados para falar nós temos. Conte com a gente!
Iniciando um tratamento com Cannabis
Aqui no Brasil, o uso medicinal da Cannabis é possível desde que tenha a prescrição de um médico ou dentista. Esse é o tipo de profissional mais indicado para analisar o seu caso e recomendar o produto e dosagem mais adequados para você.
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