A missão do Instituto Vidas Raras é clara: acolher, orientar e capacitar aqueles que enfrentam os desafios que advêm de diagnósticos raros. “A gente acolhe, se é um diagnóstico que a gente já tem uma experiência, a gente já consegue tranquilizar, porque com certeza ela já foi no Google e já viu coisas horríveis sobre a doença e levou aquilo para o filho dela. Então a gente acolhe, orienta, faz a ponte entre ela e outras mães, entre ela e outros grupos de apoio de pacientes formados por mães. E indicamos especialistas. A gente faz esse acompanhamento de mãos dadas com essa família”, pontua Rosely Maria Garcia Cizotti. 

Atualmente, Rosely é a diretora de comunicação e eventos. Mas a história do instituto começou bem antes. Foi em 2001 quando a irmã da Rosely, a Regina abriu o Instituto. “O trabalho começou antes, pois meu sobrinho foi caso de pesquisa clínica através da doença dele, Mucopolissacaridose tipo 6. É uma história emocionante”, comenta Rosely que é irmã da fundadora do Instituto Vidas Raras. E foi assim que ajudar pessoas e familiares de pessoas com doenças raras tornou-se o principal propósito de suas vidas.

Segundo ela, ajuda pode vir de diferentes maneiras. Mas elas escolheram a informação como principal saída. “Quando o diagnóstico raro chega, é como se um turbilhão de incertezas invadisse a casa”, observa. 

Hoje, Rosely entende que muitas famílias enfrentam uma luta solitária, sem saber a quem recorrer para obter informações e apoio quando um diagnóstico raro surge após baterias de exames. E é por isso que o Instituto Vidas Raras surgiu: para preencher essa lacuna, oferecendo um serviço de acolhimento que vai além da assistência médica.

Responsabilidade com medicamentos

“Ficamos felizes com os avanços da medicina sobre a Cannabis, mas é preciso notar a particularidade de cada criança, de cada pessoa. Principalmente em doenças raras, pois muitas vezes o medicamento não é igual para todos, principalmente sobre Cannabis”, pontua a profissional.

Para ela, a abordagem com Cannabis medicinal tem mostrado resultados positivos em alguns casos, mas os representantes do Instituto alertam para os riscos do uso inadequado. “A supervisão médica é essencial. O uso indiscriminado pode gerar efeitos colaterais e mascarar sintomas de outras condições”, afirmam.

É imprescindível acompanhamento médico para utilizar Cannabis medicinal 

Em doenças raras, a cautela é um ponto central quando se trata de integrar essa forma de terapia aos já existentes. Pois cada pessoa possui o seu sistema endocanabinoide. Conhecido como SEC, ele desempenha um papel crucial na regulação de diversos processos fisiológicos no corpo humano, incluindo a modulação da dor, o controle do apetite e a regulação do humor. Na presença de doenças raras, este sistema pode ser particularmente relevante, uma vez que a sua desregulação pode contribuir para sintomas debilitantes. 

O Canabidiol (CBD) e o Tetrahidrocanabinol (THC) são dois dos principais canabinoides encontrados na planta de cannabis, e cada um deles interage com o sistema endocanabinoide de formas distintas. 

“Com a Cannabis, quando tomada de maneira correta, temos visto verdadeiros milagres. Ou seja, tudo em exagero faz mal. O protocolo correto tem feito grandes obras”.

O CBD é reconhecido por suas propriedades anti-inflamatórias e ansiolíticas, enquanto o THC pode proporcionar alívio da dor, entre outras atribuições. 

“Ficamos felizes pois percebemos que na parte psicológica, de dor e epilepsia a Cannabis sim tem feito grandes coisas. Mas quando uma mãe conta que o uso de Cannabis deu certo, outras mães querem usar a mesma coisa. Mas nem sempre é o mesmo medicamento, a mesma posologia. Assim como outros medicamentos, é necessário consultar um médico”, pontua.

Neste sentido, isso acontece dada a complexidade do sistema endocanabinoide e a variabilidade nas respostas a terapias canabinoides, o acompanhamento médico se torna imprescindível. O uso de CBD e THC pode oferecer benefícios, mas também é necessário estar atento a interações medicamentosas.

Para Rosely, profissionais de saúde são fundamentais para monitorar a dosagem, efetividade e segurança do tratamento, garantindo que ele seja adaptado às necessidades específicas de cada paciente. A abordagem personalizada não só otimiza os resultados terapêuticos, mas também minimiza os potenciais danos, promovendo um cuidado mais seguro e eficaz para aqueles que lidam com condições raras.

Linha Rara: Conectando vidas

Um dos principais serviços do Instituto é a “Linha Rara”, um canal de comunicação que conecta famílias de pacientes com especialistas e grupos de apoio. “A Linha Rara é uma bússola para muitas famílias perdidas em um mar de informações desencontradas”. 

Esse suporte não apenas fornece acesso a conhecimentos técnicos, mas também cria uma rede de apoio emocional vital. Segundo Rosely, muitas vezes, o simples fato de saber que não estão sozinhos faz toda a diferença.

A Importância da Informação o melhor remédio é o conhecimento

“Informação correta é poder”, reforça Rosely. Segundo ela, para empoderar as famílias nas decisões sobre tratamento e cuidados, é essencial que tenham acesso a dados precisos. A falta de informações adequadas pode levar a decisões precipitadas e aumentos nos níveis de estresse e ansiedade. 

Impacto e Conquistas do Instituto

Com uma trajetória que já impactou mais de 500 mil vidas, o Instituto Vidas Raras tem realizado trabalhos significativos, como a ampliação do teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). A conquista tem sido fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras, o que pode mudar drasticamente o prognóstico e a qualidade de vida de muitos pacientes.

A necessidade de continuidade no suporte e na conscientização

O trabalho do Instituto é um lembrete da importância de se manter a consciência e o suporte para aqueles que lutam com doenças raras. “Ainda há muito a fazer. A conscientização é o primeiro passo para que as famílias recebam o atendimento que merecem”, conclui Rosely olhando para o futuro com esperança.

“Nossa alcance é muito grande e depois da pandemia isso triplicou. Hoje não temos estimativa certa, mas caminhamos para muitas pessoas serem acolhidas, capacitadas e salvas pela informação”.

“Informação salva vidas, leva a um diagnóstico precoce, que leva a um tratamento precoce e uma vida muito próxima do normal”

Com suas iniciativas, o Instituto Vidas Raras transforma vidas. E também avança no sentido de criar uma sociedade mais informada e acolhedora, onde todas as vidas, incluindo as raras, são valorizadas. Que estes 23 anos de trabalho sejam ‘apenas’ o começo. E se depender das informações sobre Cannabis, o portal Cannabis & Saúde está aqui para preencher este espaço com informações técnicas e assertivas sobre Cannabis medicinal. 

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Importante! 

O tratamento com Cannabis medicinal deve ser feito com orientação médica. No Portal Cannabis & Saúde, você encontra profissionais qualificados e com experiência no uso terapêutico da planta. Agende sua consulta pela plataforma neste link.