A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica progressiva e degenerativa que afeta os neurônios motores, trazendo um impacto severo e complexo na vida dos pacientes e de suas famílias. O diagnóstico tardio, a falta de tratamentos curativos e a necessidade de cuidados multidisciplinares tornam o caminho da ELA desafiador e, muitas vezes, solitário. Em Minas Gerais, a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (Arela-MG) tem papel fundamental no acolhimento, orientação e mobilização da comunidade que vive essa realidade.

O papel das associações de pacientes com ELA

Durante o desenvolvimento deste projeto jornalístico do portal Cannabis & Saúde, que teve como foco entrevistar e conhecer associações de pacientes com ELA, ficou claro que esses grupos exercem, e não seria exagero meu dizer, um papel quase salvador ao acolher aqueles que acabam de receber o diagnóstico. As associações oferecem um caminho de convivência com a doença, mostrando alternativas e apoio contínuo.

Minha percepção se confirmou ao conhecer o trabalho da Arela Minas Gerais. As associações vão, de fato, além do amparo emocional, acompanhando de perto os avanços científicos e facilitando o acesso a informações confiáveis e atualizadas. Elas se tornam pilares essenciais na construção de uma rede multidisciplinar de cuidado, promovendo ações que permitem aos pacientes enfrentar os desafios da ELA com maior qualidade de vida.

Entendendo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A ELA é uma doença neurodegenerativa que provoca a perda progressiva dos neurônios motores responsáveis pelo controle dos movimentos voluntários dos músculos. Como consequência, o paciente sofre fraqueza muscular crescente, dificuldade para falar, engolir e respirar, levando ao comprometimento da autonomia e da qualidade de vida. Ainda não existe cura para a ELA e o diagnóstico costuma ser complexo, porque seus sintomas iniciais podem se confundir com outras condições neurológicas.

O tratamento não se restringe apenas ao manejo clínico da doença, mas exige uma abordagem interdisciplinar que envolva fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, psicologia e assistência social, visando preservar a funcionalidade e proporcionar suporte emocional ao paciente e à família.

Desafios no diagnóstico e tratamento em Minas Gerais

Cristina Godoy destaca que o diagnóstico da ELA ainda é um dos maiores obstáculos enfrentados pelos pacientes em Minas Gerais: “A evolução clínica complexa da doença e a semelhança dos sinais iniciais com outras enfermidades dificultam a confirmação rápida do diagnóstico”, pontua.

Além disso, o cenário dos serviços de saúde agravou-se após a pandemia de COVID-19, com centros de atendimento desativados ou com capacidade reduzida.

“Muitos centros de atendimento foram desativados ou nunca mais retomaram suas atividades de forma organizada. O que temos hoje são poucos serviços ativos, com estruturas frágeis, equipe reduzida e acesso difícil”, aponta.

Para ela, a disponibilidade de suporte contínuo — reabilitação, acompanhamento psicológico e apoio social — também é muito limitada, especialmente para as famílias que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS). “Os poucos serviços que existem têm estrutura frágil e equipes reduzidas, o que dificulta bastante o acesso ao cuidado necessário”, completa Cristina.

Importância da abordagem interdisciplinar

Assim como a ABrELA, a Arela-MG defende que o tratamento da ELA deve ser abrangente, envolvendo uma equipe multidisciplinar. Cristina explica:

“A integração é um pilar fundamental no cuidado com a pessoa que vive com ELA. Essa não é uma doença que pode ser tratada de forma isolada, focando apenas nos aspectos neurológicos. Ela exige uma abordagem ampliada, onde diferentes especialidades atuam juntas para lidar com os múltiplos impactos que a doença causa. Um bom exemplo disso é o trabalho em conjunto entre fisioterapia, nutrição, fonoaudiologia e psicologia, que consegue preservar a funcionalidade do paciente por mais tempo e garantir mais qualidade de vida. Na Arela-MG, defendemos esse modelo de cuidado integrado porque ele humaniza o atendimento e oferece respostas mais eficazes às necessidades do paciente e da família”.

Cannabis medicinal: um espaço crescente nas terapias complementares

Nos últimos anos, a Cannabis medicinal tem ganhado destaque nas discussões sobre novas possibilidades para o tratamento de sintomas associados a doenças neurológicas, incluindo a ELA. 

Cristina reconhece esse interesse crescente: “A Cannabis medicinal tem ganhado espaço nos debates sobre terapias complementares, e entendemos que há um interesse legítimo por parte dos pacientes e familiares. Algumas evidências já apontam para benefícios em sintomas como espasticidade, insônia e dor”.

No entanto, a Arela-MG adota uma posição cautelosa em relação ao uso da Cannabis: não recomenda seu uso por conta própria e orienta que a decisão seja tomada somente com a orientação e acompanhamento do neurologista responsável.

“Quando esse assunto (a Cannabis medicinal) surge — e ele surge com frequência — nós orientamos que o paciente leve essa discussão ao neurologista de referência, que poderá avaliar com base clínica se faz sentido incluir a substância no plano terapêutico”.

Ela acredita que o avanço dos estudos ajudará em breve a esclarecer onde e como a Cannabis pode contribuir efetivamente no tratamento da ELA e outras doenças neurológicas, garantindo segurança e eficácia aos pacientes.

“A nossa posição é de apoio à pesquisa científica e ao uso responsável, com orientação médica e dentro dos critérios de segurança. Acreditamos que o avanço dos estudos vai ajudar a definir com mais clareza onde e como a Cannabis pode, de fato, contribuir no tratamento da ELA e de outras condições neurológicas”, finaliza.

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