Lilian estranhou a demora da filha. Quarenta minutos tinham se passado desde o parto, no dia 25 de fevereiro de 2015, e nada de receber Rafaela nos braços. Foi quando o marido apareceu com a notícia: a filha estava na UTI. 

Ninguém sabia ao certo o motivo, mas, no berçário, haviam percebido uma que a bebê respirava com dificuldade e apresentava manchas na pele. O mais seguro era mantê-la em observação na UTI. Rafaela permanecia quase imóvel no berço, com o olhar vazio para cima. 

“Começava uma história comum de uma mãe especial”, conta a mãe Lilian Magalhães. “Parecia tudo bem. Mas não estava, não foi uma coisa avisada previamente, para a qual nos preparamos.”

AVC pré-natal

Entre uma previsão e outra de alta – quase todas frustradas -, os médicos descobriram aos poucos os problemas de Rafaela. A primeira delas: infecção por uma bactéria estafilococo. 

Com um mês de vida, uma nova suspeita. A bactéria provavelmente havia causado um acidente vascular cerebral em Rafa antes mesmo do parto. 

Demorou três meses para os pais conseguirem levar a filha para casa. E teriam de seguir o tratamento de lá, além de anotar cada movimento da filha e alimentá-la com um leite especial, rico em gordura. 

Começava ali uma rotina de médicos e adaptação. Rafa tinha frequentes crises de refluxo e os pediatras investigavam as possíveis consequências do AVC.

A chegada das convulsões

Aos sete meses, Lilian e Rafa estavam na sala, quando a filha começou a fazer movimentos estranhos. “Jamais havia visto um bebê fazendo aquilo. Os olhos viravam. Seu corpinho frágil se jogava para frente. Mão e pernas pareciam empurrar uma bola imaginária. Como foi difícil presenciar aquilo”, escreve Lilian no livro “O milagre de Rafa”.

Dali em diante, foram várias consultas a neuropediatras em busca de um diagnóstico. Até que ele veio: síndrome de West. Era a tal doença com nome em inglês a responsável por causar as convulsões. E não eram poucos: “Eram de 80 a 120 crises por dia, em média, enquanto eu ainda contava. Uma hora parei”, diz Lilian.

A médica a incentivou a buscar apoio em grupos de mães. Foi quando ela suspeitou que o diagnóstico estava errado – e estava mesmo, um tempo depois ela receberia o diagnóstico de autismo. E quando também descobriu a Cannabis medicinal.

À procura de Cannabis

Rafa ainda não tinha completado dois anos quando Lilian começou a pesquisar incansavelmente sobre o uso de Cannabis no controle das convulsões. Teve certeza de que aquele seria um remédio que mudaria a vida da família.

“Eu vi que tudo era muito burocrático na Anvisa e eu queria o óleo para ontem. Eu era uma mãe muito debilitada, tinha a voz fraca e para onde eu olhava, via burocracia”, lembra Lilian. “Busquei a Apepi, mas também tinha que responder várias coisas e eu não tinha esse tempo. E eu sabia dos fornecedores particulares, mas ninguém ainda havia me passado o contato.”

“Acho que demorou uns dois meses quando fiz uma postagem falando: vou subir o morro se ninguém entrar em contato comigo e me passar um fornecedor”, lembra. “E eu ia mesmo, quem é mãe entende.”

Vida nova para Rafa

Foi assim que Lilian conseguiu o óleo – hoje ela usa um produto legalizado, com prescrição e acompanhamento médico. Mas ali a vida de Rafa e de toda a família começou a mudar. 

Ela lembra que as pessoas achavam Rafa uma criança ótima, quieta, quase não dava trabalho. Recebia elogios por isso. Mas não era bem assim. Rafa vivia dopada por conta dos inúmeros medicamentos pesados que tomava para sobreviver.

“Na primeira gota o olhar dela já mudou, começou a se atentar aos detalhes ao redor. Já começou a mostrar uma cara de travessa”, emociona-se Lilian. “Após a Cannabis ela olhou para a gente e gritou. De repente, minha filha estava no mundo. Antes ela vivia em outro lugar, no espaço, era aérea.”

A pequena Rafa evoluiu rápido. “Logo depois do início do tratamento, eu precisei colocar um tapete de borracha e almofada na casa. Ela nem queria engatinhar, queria começar a andar direto. Caía e levantava, persistente”, conta.

Era tanta mudança, em tão pouco tempo, que nem mesmo as funcionárias da creche acreditaram. “Comecei a dar o óleo durante as férias, ela não andava. Quando ela chegou na creche, todo mundo parou e aplaudiu. Diziam ‘olha, Rafaelinha está andando!’”, recorda Lilian. 

Três meses depois do início do tratamento, a mãe começou o desmame dos remédios. Hoje, aos seis anos, Rafa não tem mais nenhuma convulsão, não tem mais aquele olhar perdido, anda, pula, e interage com outras crianças.  

“Hoje ela é uma criança levada, normal, me dá um trabalho! Antes eu vivia cansada porque ela estava doente, agora eu vivo cansada porque ela é superativa”, diverte-se Lilian.

Medical Cannabis Summit

Lilian Magalhães irá contar sua história e o milagre de Rafa na próxima edição do Medical Cannabis Summit, que acontece de 19  23 de abril. O evento é online e gratuito. Não perca! Faça aqui sua inscrição.