“Tudo o que for bom para meu filho no tratamento da Epidermólise Bolhosa eu quero passar adiante e com a Cannabis não é diferente”, pontua Tayane Gandra, torcedora do Vasco, junto com o filho Guilherme, outro fanático torcedor do Vascão e com mais de um milhão de seguidores.
Conversamos com a nutricionista que diariamente, sem pesos e sem amarradas, apresenta em suas redes sociais o cotidiano de uma mãe que consegue proporcionar ao filho com Epidermólise Bolhosa uma vida extremamente perto do comum.
Em 2023, Tay comoveu o Brasil ao compartilhar o reencontro com o filho Guilherme após 16 dias em coma. O menino vive com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara e extremamente dolorosa que fragiliza a pele, tornando-a tão sensível que qualquer fricção pode causar bolhas, feridas e até sangramentos.
Desde então, a rotina dessa mãe e seu filho tem sido acompanhada por mais de um milhão de seguidores nas redes sociais.
Nas postagens diárias, Tayane — que é também torcedora apaixonada do Vasco, assim como o filho — mostra com transparência e coragem os desafios e as vitórias de cuidar de uma criança com uma condição tão complexa.
E entre curativos, medicamentos e consultas, ela encontrou uma aliada: a Cannabis medicinal.
Cannabis medicinal e a luta por qualidade de vida
A Epidermólise Bolhosa exige um cuidado contínuo e minucioso. Feridas abertas, infecções recorrentes, dores intensas e dificuldades de mobilidade fazem parte da rotina das crianças diagnosticadas com a doença. Um dos momentos mais delicados é a troca dos curativos, que pode ser extremamente dolorosa.
Mas desde que iniciou o tratamento com Cannabis medicinal, Tayane tem percebido mudanças significativas no bem-estar do filho.
“A Cannabis tem ajudado bastante no alívio da dor, ela diminuiu muito. Houve também redução da purulência nas lesões. Antes do uso, a gente notava que sujava muito a roupa e os curativos, e às vezes vazava secreção. Atualmente, o que mais me impactou foi a redução dessa secreção nas lesões e a melhora no manuseio dos curativos”, relata.
Essa melhoria tem permitido a Guilherme uma vida mais leve e ativa mesmo em meio aos desafios da doença.
Epidermólise Bolhosa e as crianças borboletas
A Epidermólise Bolhosa é causada por mutações genéticas que afetam proteínas responsáveis por manter as camadas da pele unidas. Como resultado, até gestos simples como vestir uma roupa ou receber um abraço podem causar feridas.
O carinhoso apelido “criança borboleta” foi dado para ilustrar a extrema fragilidade da pele dessas pessoas.
Atualmente, o tratamento busca aliviar os sintomas, controlar infecções e melhorar a qualidade de vida. E é aí que terapias complementares, como o uso da Cannabis, vêm ganhando espaço entre médicos e famílias.
A Cannabis como opção terapêutica para Epidermólise Bolhosa
A Cannabis medicinal tem sido estudada no manejo de diversas condições de saúde, especialmente no controle da dor crônica e na redução de inflamações.
Compostos, como o Canabidiol (CBD) tem propriedades analgésicas e anti-inflamatórias, e vêm sendo usados com bons resultados em quadros neurológicos, autoimunes e dermatológicos.
No caso da Epidermólise Bolhosa, o uso ainda é recente e requer acompanhamento médico criterioso, mas relatos como o de Tayane reforçam a necessidade de mais estudos e do acesso facilitado à substância.
“O sofrimento diário do meu filho diminuiu. Isso, para mim, já vale tudo”.
Amor, coragem e informação
Mais do que influenciar, Tayane tem usado sua visibilidade para educar e inspirar outras famílias que convivem com a mesma realidade.
Guilherme, com o brilho no olhar e o escudo do Vasco estampado no peito, é prova de que o amor ainda é, sim, o maior remédio. E que o acesso à ciência e às terapias adequadas, como a Cannabis medicinal, também salvam vidas.
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