Fundada em 2005, e com uma sede em Porto Alegre, instalada no prédio da Associação Médica do Rio Grande do Sul, a ARELA-RS – Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica, vem atuando no sul do Brasil promovendo eventos de informação e apoio a pacientes e familiares com Esclerose Lateral Amiotrófica. 

“Não temos atendimentos clínicos, mas promovemos oficinas e cursos já que a ELA precisa de atendimentos multidisciplinares. O Rio Grande do Sul conta com 500 municípios, e estima-se que haja pelo menos uma pessoa diagnosticada com ELA em cada um deles. Nosso trabalho é garantir que esses indivíduos tenham acesso às informações sobre os tratamentos adequados que podem melhorar sua qualidade de vida”, afirmou Andréa Araújo, vice-presidente voluntária da ARELA-RS, que se envolveu com a associação após a experiência pessoal com um familiar diagnosticado com a doença.

De acordo com Andréa, a associação ainda é desconhecida por muitos, embora atue com um público ativo de cerca de 400 pacientes. “Sabemos que, na verdade, impactamos pelo menos 800 pessoas. O reconhecimento da associação é um passo importante para que mais pacientes e familiares encontrem o apoio que precisam”, menciona.

Melhora no diagnóstico e conscientização da ELA

Segundo a voluntária, que também é psicóloga, há uma conscientização maior sobre a condição. Porém, a demora no diagnóstico ainda é uma questão que impõe desafios. 

“O diagnóstico é mais demorado e os pacientes sofrem quando recebem a suspeita e levam anos investigando, ou realizando tratamentos errôneos, e isso vem mudando realmente. Temos mais diagnósticos atualmente, o que é bom para as pessoas. O diagnóstico é mais preciso e leva menos tempo. A doença está um pouco menos desconhecida depois de todas as ações que têm acontecido há décadas.” pontua.

O desafio do balde do gelo

Para Andrea o desafio do balde de gelo foi uma mobilização internacional que impactou na conscientização da doença. Também conhecido como “Ice Bucket Challenge“, foi uma campanha viral lançada em 2014 com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a ELA e arrecadar fundos para a pesquisa sobre a doença. 

A dinâmica consistia em crianças e adultos serem desafiados a despejar um桶 de água gelada sobre si mesmos e, em seguida, fazer uma doação para a ALS Association, além de convidar outras pessoas a participar do desafio. O evento rapidamente se tornou um fenômeno global, com celebridades e figuras públicas se envolvendo, o que resultou em um aumento significativo nas doações para a pesquisa sobre ELA e na divulgação da doença, trazendo maior visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias.

“Foi um simbolismo sobre a sensação de receber o diagnóstico de ELA. Já que muda a vida e os planos. Foi uma febre nos Estados Unidos e no Brasil também”

Cannabis no tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica

Andrea revela que há um tempo recebe o questionamento dos pacientes associados da Arela-RS sobre o tratamento com as moléculas da Cannabis, como CBD e THC para aliviar os sintomas da condição. 

“Há um pronunciamento oficial sobre o uso da Associação Brasileira e o que mais importante é que ele não tem nenhum efeito modificador da doença, que é isso que às vezes as pessoas confundem. Ou seja, ele não vai modificar o curso da ela, a progressão, ele não modifica. Mas alivia muitos sintomas. Não é unanimidade entre os médicos, nem todos prescrevem, mas uma grande parte dos especialistas que a gente conhece, eles prescrevem, só que é de acordo com cada caso”.

Além disso,  Andréa destaca o parecer da ABrela – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica  – sobre o uso de Cannabis para a condição. O documento, disponível aqui, também defende que o CDB isolado ou associado com THC não se apresenta como modificadora da doença, mas pode ser utilizado com parcimônia, em algumas situações clínicas  associadas, tais como:

• espasticidade, 
• distúrbios do sono, 
• ansiedade, 
• depressão  
• dores

Ao encontro deste documento, Andréa observa que a dor, a insônia e a rigidez que causa a doença são as principais atuações do CBD. 

“A Cannabis, dependendo do paciente que não está tendo sucesso com os fármacos tradicionais, pode substituir alguns fármacos e fazer bons efeitos. Mas, obviamente, com avaliação do médico para ver o benefício, mas existem esses benefícios sim. E nós apoiamos o que o médico decidir para cada um”, finaliza. 

Por fim, essa perspectiva abre um importante espaço para discutir as potenciais contribuições terapêuticas da Cannabis na qualidade de vida de pessoas vivendo com ELA, ao mesmo tempo em que enfatiza a necessidade de avaliação cuidadosa e acompanhamento médico.

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Cannabis no RS

Segundo dados do Anuário da Kaya Mind, houve um aumento de 67% em 2024 de importações de produtos à base de Cannabis no estado do Rio Grande do Sul. Ainda segundo o relatório há oito pesquisas sendo realizadas sobre Cannabis no estado em cinco instituições diferentes. atualmente, ainda não há leis que garantam o acesso à Cannabis medicinal no RS.

Como iniciar um tratamento com medicamentos à base de Cannabis para esclerose múltipla

Para incluir medicamentos à base de Cannabis entre as diferentes abordagens para a esclerose múltipla, é fundamental ter a prescrição de um médico. Acessando nossa plataforma de agendamento, você tem centenas de médicos à disposição para avaliar o seu caso e recomendar o melhor caminho.

Com o acompanhamento médico adequado, não só a vida do paciente ganha em qualidade, mas de todas as pessoas que vivem ao seu redor. Então, inicie o tratamento precoce para aumentar as chances de sucesso. Marque já uma consulta!