Caminhada na Paulista marca Dia Internacional de Conscientização da Epilepsia

Dia 26 de março é a data internacional de conscientização da epilepsia, uma condição de saúde que atinge cerca de quatro milhões brasileiros, segundo dados do Ministério da Saúde. A epilepsia é uma doença neurológica que pode ocorrer como resultado de um distúrbio genético ou como consequência de uma lesão cerebral adquirida com traumatismo craniano ou acidente vascular cerebral, por exemplo. As crises ocorrem quando há uma perturbação das células nervosas. Essa alteração é temporária e reversível.

Como forma de chamar a atenção das autoridades para a construção de políticas públicas em prol da inclusão desse público e ainda falar sobre preconceito e exclusão, a Associação Brasileira de Epilepsia, em parceria com diversas entidades, promoveu nesse domingo na Avenida Paulista de São Paulo uma marcha cujo lema foi: ‘Epilepsia, não exclua’.

Com camisetas, cata-ventos e balões roxos cerca de 700 pessoas caminharam até a sede da Fiesp na Paulista. A passeata pacífica reuniu famílias, pacientes, médicos e simpatizantes da causa. Maria Alice Susemihl, Presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, disse que esse tipo de ação é importante para fortalecer as famílias e cobrar medidas que tragam mais inclusão. “Temos parlamentares participando dessa caminhada de conscientização e precisamos cobrar políticas públicas inclusivas”, defendeu Maria Alice.

 Preconceito e desinformação

Cristiane Valera, que é empresária, e convive há 30 anos com epilepsia conta que a desinformação e o preconceito ainda são muito fortes na sociedade. “Tem gente que acha que em uma crise convulsiva a baba do paciente é contagiosa e vai infectar as pessoas. Quem tem essa patologia ainda é excluído do mercado de trabalho e tem que lutar para ser aceito. A minha história é de superação, mas muitos não conseguem ultrapassar a barreira do preconceito. Precisamos abrir o coração e acolher. São mais de 100 tipos de epilepsia”, relata Valera.

A Cannabis no controle de epilepsia

Diversos artigos científicos têm demonstrado que os canabinoides – moléculas medicinais presentes na Cannabis – atuam na modulação da transmissão neurológica e reduzem de forma significativa a quantidade e intensidade das crises. Um estudo realizado por pesquisadores do Departamento de Ciências do Cérebro do Imperial College London, no Reino Unido, demonstrou que o canabidiol (CBD) pode reduzir em até 86% a frequência de crises de epilepsia em crianças com o controle das descargas dos neurotransmissores nos neurônios pré-sinápticos.

Marcelo Galvão, presidente da Tegra Pharma, prestigiou o evento e lembrou que a Cannabis é um dos principais tratamentos e opções terapêuticas para quem convive com a epilepsia. “As crianças movem o mundo e o amor dos pais pelos filhos faz o mundo mover. O despertar da consciência das pessoas para o uso medicinal da Cannabis começou nos EUA nos tratamentos de câncer e Aids e depois o movimento das mães e o uso para conter as crises de epilepsia. Precisamos nos colocar no lugar do outro e sentir a dor do outro. Por isso, o lema da caminhada é muito pertinente: E se fosse você? ”, lembrou o Galvão.

No Distrito Federal o fornecimento de medicamentos à base de canabidiol (CBD) – uma das moléculas medicinais da Cannabis – já tem previsão legal (Lei 5.625/2016). A proposta do então deputado distrital, Rodrigo Delmasso (Republicanos) – que é pastor da Igreja Sara Nossa Terra –  foi incluir o CBD na lista de medicamentos distribuídos gratuitamente pela rede pública de saúde do DF dentro do Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às pessoas com Epilepsia.

Apesar de o governo fornecer o remédio gratuitamente, poucas pessoas têm acesso. No ano passado, por meio da Lei de Acesso à Informação Pública (LAI), o Portal Cannabis & Saúde revelou que apenas 17 pacientes em Brasília e nas Regiões Administrativas do DF recebiam gratuitamente o canabidiol.

Cannabis no SUS

Em São Paulo, agora também é lei a distribuição de remédios à base de Cannabis via SUS. Uma comissão foi instituída para regulamentar a lei estadual. Aline Barbosa, autônoma, conta que o filho usou remédio à base de Cannabis para controle das epilepsias, mas ela precisou interromper o tratamento por falta de recursos. “Se o SUS realmente fornecer o medicamento de Cannabis será maravilhoso. Essa é uma esperança! A qualidade de vida do meu filho melhorou muito com o uso da Cannabis medicinal, as pessoas precisam ter acesso”, afirmou Aline Barbosa, que também estava presente na caminhada.

Já a Angélica Lopes conseguiu judicializar e receber o remédio à base de Cannabis pelo plano de Saúde. “Minha filha Heloisa usa a Cannabis há mais de um ano e o desenvolvimento dela melhorou muito, assim como as crises epiléticas. Ainda há muito preconceito contra a Cannabis. Graças a Deus conseguimos que o plano custei o tratamento, mas é graças a uma liminar. Se chegar via SUS será muito mais fácil e democrático”, projetou Angélica.

Para acompanhar a cobertura completa do evento não deixe de conferir a nossa playlist no Youtube a lista completa dos entrevistados.

https://youtube.com/playlist?list=PLHBaPZtLIOqL56LRYnmd7bv15ZQfMqRYh