Você já ouviu falar na Doença de Huntington? Trata-se de uma condição genética rara, hereditária e neurodegenerativa, que combina sintomas motores, cognitivos e psiquiátricos, e que transforma radicalmente a vida de quem a enfrenta e de suas famílias. No último dia 30, em Brasília, a ABH – Associação Brasil Huntington lançou uma cartilha contendo o resumo do mapeamento sobre a realidade desses pacientes, cuidadores e familiares em risco, revelando dados alarmantes sobre saúde, renda e estigma social.
Muito mais do que números, o estudo abre espaço para novas políticas públicas e para o fortalecimento de terapias de suporte como, por exemplo, a Cannabis medicinal. Os produtos com as moléculas da Cannabis, como CBD e THC, já vêm sendo usados por diversos pacientes no Brasil e conta com o apoio da entidade como alternativa para oferecer qualidade de vida.
“A Cannabis impacta já nos sintomas iniciais que os familiares vão percebendo, como a irritabilidade, ansiedade, depressão e alterações de humor. Já há procura por parte dos familiares, e por isso criamos um grupo exclusivo de WhatsApp chamado Cannabis x DH, em 2019. Hoje são 79 membros compartilhando informações e experiências”, explica Gislaine Maria da Silva, integrante da diretoria da Associação Brasil Huntington.
“Os efeitos que percebemos em minha mãe com o uso dos óleos de Cannabis foram: mais foco e atenção nos exercícios de fisioterapia e fonoaudiologia e maior colaboração nas atividades da vida diária – inclusive verbalizando mais e melhor -, menos infecções urinárias e pulmonares, maior equilíbrio das taxas de glicose e sono reparador. Ainda que os movimentos involuntários continuem a ser um desafio, necessitando, creio, de prescrição mais assertiva, é evidente a melhora na saúde geral”, relatou.
“A Doença de Huntington é muito complexa em suas demandas. E sendo a Cannabis uma planta também complexa, mas no sentido de prover saúde há séculos, a ABH vê a terapia canabinoide como grande aliada no conjunto de terapias necessárias ao tratamento de pessoas com essa condição”.
A defesa da ABH tem respaldo nas experiências clínicas relatadas por profissionais de saúde nos cursos da Unifesp/MovReCam e em pesquisas científicas internacionais que vêm investigando a relação entre o sistema endocanabinoide e doenças neurodegenerativas. Desde o início dos anos 2000, estudos clínicos e pré-clínicos sugerem que os canabinoides podem exercer efeito neuroprotetor, modulando processos inflamatórios e oxidativos que estão associados à progressão da Doença de Huntington.
Uma revisão publicada recentemente destacou que compostos como o Canabidiol (CBD) podem atenuar sintomas motores e psiquiátricos em modelos experimentais da doença, além de melhorar parâmetros cognitivos em animais.
“Eu sempre reforço para os pacientes ou familiares que a Cannabis não é a cura da DH. O que buscamos com o tratamento é qualidade de vida: reduzir sintomas, diminuir as medicações ansiolíticas, antidepressivas, antipsicóticas, anticonvulsionantes etc. e, assim, melhorar a saúde geral. Muitos relatam melhora do sono, redução da irritabilidade e maior disposição para atividades cotidianas”, enfatiza.
Mapeamento inédito da Doença de Huntington no Brasil
No último dia 30, em Brasília, a ABH – Associação Brasil Huntington lançou uma cartilha resumindo a pesquisa que deu origem ao mapeamento e revelando dados inéditos sobre a realidade de pacientes, cuidadores e familiares em risco em todo o país.
Gladys Miranda, presidente da ABH, na apresentação do Fórum Retrato Nacional da DH.
Segundo Gislaine, que também é filha de uma paciente diagnosticada com a doença, esse mapeamento é um marco histórico para toda a comunidade Huntington.
“Foi a primeira vez que tivemos dados validados dentro de protocolos de pesquisa. Esse mapeamento é fundamental para reivindicar políticas públicas de saúde e benefícios sociais, porque até agora vivíamos apenas de dados dispersos e sem legitimidade”, explicou. Além disso, Gislaine observa que, no Brasil, a ausência de dados oficiais sempre foi um entrave para formulação de políticas específicas.
Enquanto novas terapias avançam no exterior, como ensaios clínicos com terapias gênicas, e pesquisas nacionais promissoras com células-tronco da polpa dentária, a Cannabis medicinal se consolida no Brasil como uma alternativa imediata de suporte. A ABH, ao assumir publicamente seu apoio à terapia, coloca a Doença de Huntington na pauta do debate sobre o futuro das políticas de saúde e reforça a necessidade de ampliar a formação médica sobre o uso da planta em doenças raras.
O que revela o mapeamento da ABH
A pesquisa mobilizou 1.437 participantes, entre pessoas com diagnóstico confirmado, familiares em risco e cuidadores. Trata-se do primeiro levantamento nacional sobre a doença realizado por uma entidade da sociedade civil no Brasil.
Entre os achados, destacam-se:
- 82% dos pacientes já apresentam sintomas;
- 37% apontam a coreia (movimentos involuntários) como principal sintoma, seguida por desequilíbrio (22%) e sintomas psicológicos (15%);
Mais de 70% relatam dificuldades de memória, concentração e bem-estar emocional;
- 50% das famílias gastam até R$ 1.500 por mês com custos relacionados à doença;
- 2 em cada 3 desconhecem seus direitos previdenciários;
- 57% dos pacientes relatam reações negativas ao diagnóstico, incluindo discriminação e medo;
- 84% dos cuidadores são mulheres, com idade média de 48 anos, geralmente familiares que precisaram abandonar suas atividades profissionais
Entre esperança e desafios
A ABH agora articula para que a cartilha sirva de instrumento político. O material foi entregue a parlamentares e órgãos públicos em Brasília, acompanhado de uma lista de reivindicações que inclui a dispensação de medicamentos de alto custo no SUS, a criação de uma política nacional de cuidados para familiares que deixam o trabalho para se tornar cuidadores em tempo integral, e o reconhecimento da doença como condição incapacitante para fins previdenciários. “A família entra em colapso financeiro. Defendemos que os cuidadores recebam pelo menos um salário mínimo para garantir dignidade”, afirmou Gislaine.
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