Anny Fischer nasceu com uma mutação no gene CDKL 5, uma condição genética rara que prejudica a produção de uma proteína responsável pelo bom funcionamento do cérebro. E isso lhe causa atraso global no desenvolvimento e muitas crises convulsivas.
O drama da mãe de Anny, Katiele, e da família Fischer foi tema do documentário Ilegal, que contou como a família conseguiu a primeira autorização para importar canabidiol no Brasil, em 2014. O história da Katiele abriu o caminho na Anvisa, que no ano seguinte retirou o CBD da lista de substâncias proibidas e passou a publicou uma resolução permitindo a importação dessa substância.
Katiele Fischer é uma das palestrantes na 4ª edição do Medical Cannabis Summit, o maior congresso sobre medicina canabinoide do Brasil, 100% online e gratuito. Além de Katiele, estão confirmados nomes de cientistas internacionais, como Allyn Howlett, que fez parte da descoberta do sistema endocanabinoide.
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Apesar do desfecho positivo na história de Katiele, foi somente com muita luta e união que esse desfecho acabou positivo.
Embora tenha tido a primeira crise convulsiva em seu 45º dia de vida, o diagnóstico só veio perto dos cinco anos. Mesmo com todas as limitações, a caçula da família progrediu de maneira surpreendente até os três anos de idade, chegando mesmo a andar. Poucos meses depois, quando veio também o diagnóstico, a curva ascendente de aprendizados na vida de Anny estagnou e, por fim, regrediu: ela deixou de andar, de chorar, de falar.
Foi quando Katiele descobriu que nos Estados Unidos, crianças com epilepsia refratária – uma das consequências para quem tem a mutação do gene CDKL 5 – apresentavam bons resultados em tratamento feito à base de Cannabis medicinal.
“Achei até engraçado, nunca imaginei que a Cannabis pudesse servir de remédio”, relembra Katiele que decidiu oferecer o óleo de canabidiol à filha, mesmo a substância sendo considerada ilegal no Brasil à época.
Os resultados foram surpreendentes: as crises convulsivas diminuíram de 60 para 20/mês, depois se tornaram esporádicas, chegando a zerar eventualmente. A família então se mobilizou na luta para conseguir a autorização para importar o medicamento, abrindo precedentes legais para casos como o da Anny.
“[Com a Cannabis] a vida mudou para melhor, as crises aos poucos diminuíram [de 60 baixaram para 20, chegando a zerar eventualmente], a tensão foi dando lugar ao alívio e Anny voltou a ter vida. Quem a vê hoje percebe logo de cara as limitações impostas pela Síndrome, mas, mesmo com todo comprometimento, a melhora foi grande depois do extrato de Cannabis”, conta.
“Ela percebe o que acontece a sua volta, sorri, demonstra quando não quer algo, rola pra todo lado, tenta se sentar e assim ela vai. Ficamos super felizes com cada coisa nova que ela faz.”
Mas ainda é pouco. Katiele ainda tem vários sonhos que deseja ver realizados no Brasil. Um deles é o de uma regulamentação adequada para descomplicar o acesso ao tratamento. Faltam pesquisas e investimento por parte do estado – o que ela também espera ver acontecendo por aqui.
Mas, enquanto isso não acontece, “é importante que as famílias mantenham a esperança e o amor, porque isto é o que as fortalecerá para quando precisarem atravessar os momentos difíceis”.
Medical Cannabis Summit
O evento ainda debaterá muitos temas que são de relevância no cenário pós-pandemia, em especial com as questões que afetam a saúde mental dos brasileiros, para este tema foi convidado o Dr. Peter Grinspoon, médico do Massachusetts General Hospital, professor de medicina na Harvard Medical School e Diretor Associado do Physician Health Service, parte da Massachusetts Medical Society e um dos grandes especialistas em Cannabis.
O evento é uma promoção do grupo OnixCann em parceria com a Transformação Digital. O congresso é 100% online e gratuito e convida toda a sociedade para um amplo debate científico e plural sobre o uso medicinal da Cannabis.
15 painéis em 5 dias de evento
Nesta edição, serão 15 painéis ao longo da semana, transmitidos pelo site do Medical Cannabis Summit. Para acesso às transmissões, é necessária apenas inscrição no evento.
