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Osso fantasma: Cannabis ajuda paciente com síndrome rara

Osso fantasma: Cannabis ajuda paciente com síndrome rara

Diagnosticado com síndrome Gorham-Stout (doença do osso fantasma), Igor Martins, 33, conta com a Cannabis para a melhora da qualidade de vida

Publicado em

10 de novembro de 2023

• Revisado por

Jornalista responsável por contar inspiradoras histórias de médicos prescritores de Cannabis medicinal e pacientes cuja qualidade de vida foi transformada pelas propriedades terapêuticas dos fitocanabinoides.

O que mais tarde seria diagnosticado como uma doença rara conhecida como doença do osso fantasma, começou na vida de Igor Martins, 33, como uma pequena dor na mão.

“Eu praticava crossfit e comecei a sentir um incômodo no polegar. Achei estranho. Não parecia nada muito grave, mas estava doendo bastante. Eu pensei que era uma tendinite.”

“Sou de Campina Grande, na Paraíba, e o ortopedista daqui perguntou se eu trabalhava no computador, sou administrador, então disse que sim. Passou anti-inflamatório, mas as dores continuaram.”

“Fui em outra ortopedista e, no raio x, viu que tinha uma fratura. Ela imobilizou, passei um mês de gesso e, quando voltei para o médio, o raio x mostrou que a fratura tinha piorado.”

O osso fantasma

A princípio, a imagem mostrou que estava faltando um pedaço do osso do metacarpo do dedão da mão direita. Não havia acontecido nada que justificasse uma lesão daquela magnitude.

“Minha esposa morava em Recife, eu sempre ia para lá e marquei um ortopedista. Quando vi, já era caso de cirurgia porque já tinha perdido bastante osso do polegar. Ainda fui em endócrino e oncologista, mas o diagnóstico que passaram era de deficiência e vitamina D.”

Passou por uma cirurgia de reconstrução do dedão com a colocação de um enxerto e foi um sucesso. Metacarpo reposto, dedão inteiro, e segue a vida. “Dois meses depois, comecei a sentir a mesma dor do polegar, só que no dedo indicador.”

O raio x demonstrou que o mesmo processo estava se repetindo. Não era deficiência de Vitamina D. Fosse assim, a doença teria sido interrompida com a suplementação do hormônio. O diagnóstico estava errado.

Em busca de respostas, seguiu para São Paulo em busca de mais especialistas. Passou por oncologista, ortopedista, geneticista  e, finalmente, soube o que estava acontecendo com os ossos de sua mão.

O diagnóstico de síndrome de Gorham-Stout, também conhecida como doença do osso fantasma. A doença é raríssima, com algumas centenas de casos já registrados, caraterizada por uma proliferação vascular que resulta na destruição e reabsorção da matriz óssea. Não se sabe sua causa nem há tratamento específico. Pode acontecer em qualquer osso do corpo humano.

O controle da síndrome do osso fantasma

No entanto, o tratamento com denosumabe, um anticorpo monoclonal humano utilizado no tratamento de doenças como osteoporose e câncer nos ossos, aparentemente controlou a doença do osso fantasma.

“Passei um ano tomando essa medicação antes de começar as cirurgias de reconstrução. Em fevereiro deste ano, realizei cinco cirurgias de reconstrução.”

O pós-cirúrgico, porém, não foi fácil. “Estava com muita dor e não conseguia mais dormir. Em alguma das cirurgias, eu peguei osteomielite, que é uma infecção no osso, e minha mão inflamava bastante. Só o antibiótico não estava dando conta.”

Velho amigo

Começou a buscar por alguma alternativa e, quando a pesquisa chegou na Cannabis medicinal, encontrou um rosto familiar. “O doutor Guilherme Nery estudou no mesmo colégio que eu. Uma grande coincidência.”

“Eu comecei o tratamento em março desse ano com ele e logo eu vi a diferença. Fiz um exame que avalia a inflamação pela temperatura da mão e, depois que passei a usar a Cannabis, melhorou bastante.”

“Me auxiliou também no sono. Estava com dificuldades demais para dormir. Com a mão inflamada, sentia muita dor de noite, um incômodo grande, e a Cannabis me auxiliou a melhorar meu sono.”

“Depois que comecei a tomar Cannabis, a qualidade de vida melhorou 100%. Passei a ter mais disposição para fazer exercícios. Tudo melhorou bastante.”

Mão na roda

Igor ainda tem uma cirurgia marcada para o final de novembro em busca de uma solução definitiva para a osteomielite. “Tomo Cannabis e antibiótico. Está controlado, mas se eu ficar dois dias sem tomar, começa a inchar. A cirurgia é para tentar rastrear a infecção, o tipo de bactéria, e adotar um tratamento específico.”

Já em relação à doença do osso fantasma, os médicos não sabem se o tratamento se manterá eficaz ao longo do tempo. Por ser uma doença raríssima, o prognóstico é incerto.

“Tem casos na literatura que a doença acometeu outros lugares do corpo e tem casos que apareceu em um só. Faço regularmente um controle de densitometria óssea e tomografia do corpo completo para monitorar. Por enquanto, só apareceu na mão.”

Um processo difícil e incerto, que, segundo Igor, a Cannabis o ajudou a enfrentar. “A Cannabis foi uma mão na roda. Uma adição ao meu tratamento que me trouxe muita qualidade de vida.”

“Tive muita ansiedade por causa das cirurgias. Minha esposa engravidou e ficava pensando como eu ia criar um bebê só com uma mão. A Cannabis me ajudou a controlar a ansiedade e minha qualidade de vida se transformou.”

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