As convulsões chegaram cedo na vida da pequena Nicolly e, aos três meses, já iniciava sua intensa rotina de visitas a consultórios médicos. “Desde então eu venho nessa maratona de tentar cessar as convulsões”, diz sua madrinha e cuidadora, Mannuela Luana de Oliveira.
“Fui a um neurologista bem famoso e ele passou um medicamento chamado Gardenal (fenobarbital). Ela começou a fazer o tratamento, mas não mudava nada. Ela continuava tendo convulsões sempre.”
Aos 8 meses, outro médico receitou mais um medicamento para Nicolly: o valproato de sódio, chamado de Depakene. Dessa vez, o efeito foi perceptível, mas não de uma forma positiva.
“O médico passou esse medicamento com dose altíssima. Ela só vivia dormindo. Estava praticamente vegetando.”
Internação e UTI
Com cerca de um ano de vida, em janeiro de 2022, Nicolly seguia sem um diagnóstico definido. Sua situação, no entanto, demandava atenção. Os pais, vivendo no interior do Rio Grande do Norte, não estavam entregando todo o cuidado que a pequena necessitava.
“Ela veio embora morar aqui comigo em Natal. Ela chegou muito mal. Levei ela na urgência e ela foi internada. Subiu direto para a UTI. Ela precisava de monitoramento e, nessa maratona, passei 20 dias dentro do hospital com ela.”
O episódio, porém, teve seus benefícios. Com a criança internada, os médicos puderam regular a dosagem dos medicamentos e as convulsões foram controladas, apresentando apenas alguns espasmos.
A melhora não durou muito. Em julho daquele ano, as convulsões retornaram, embora limitada a uma ou duas por dia. Logo começou a aumentar em intensidade e frequência, chegando a 20 crises por dia.
Cannabis como alternativa de tratamento
Foi quando Manuela decidiu investir em uma alternativa que há muito escutava falar. “Tenho uns amigos que fazem estudo sobre Cannabis na Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Sempre foi falada em meu ciclo social e, inclusive, foi a minha mãe que ficou me pressionando para eu ir atrás do óleo da Cannabis.”
“Eu que fiquei insegura. Meu Deus, será que vai dar certo? Mas eu me permiti tentar, porque se a gente não tentar, nunca vai saber se vai dar certo.”
Decidiu consultar o neurologista. “A resposta que ele deu foi que a Cannabis não é tudo isso que o mercado vende e que ela ia continuar com os mesmos medicamentos.”
No entanto, Mannuela não desistiu e questionou também o pediatra. “Ele disse que já tinha visto muitas crianças que melhoraram significativamente com o óleo da Cannabis e deu um super apoio para ir atrás do tratamento. Ele me deu a segurança que precisava.”
Cannabis para o controle de convulsão
Mannuela marcou uma consulta com o clínico geral Vinícius Mesquita e, há pouco mais de dois meses, Nicolly deu início ao tratamento com Cannabis. “Ainda não deixou de dar convulsões, mas ela já melhorou muito.”
“Ela estava regredindo muito, agora já não regride mais. Está se desenvolvendo. Ela já segura o pescoço durinho, já quer fazer força para sentar. Quando as convulsões eram incessantes, ela ficava toda molinha. Mais mole que um recém nascido.”
De até 20 convulsões que Nicolly chegou a ter, as crises diminuíram para uma ou duas por dia, em média. “A expectativa é que melhore ainda mais. A gente ainda está no ajuste de doses e esperamos que cesse 100% as convulsões.”
“Mesmo assim, posso dizer que a qualidade de vida dela é impagável. Eu fico muito feliz e satisfeita em saber que o óleo da Cannabis dá uma qualidade de vida que ela não tinha.”
“Melhorou muito o desenvolvimento dela, a saúde dela. Hoje em dia, é outra criança. Por isso que digo para não ter medo de procurar o óleo de Cannabis. Não tem dinheiro no mundo que pague essa qualidade de vida.”
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