Diagnosticado aos quatro anos com distrofia muscular de Duchenne, um menino de 13 anos de Salvador desafia, ao lado da mãe, Gardênia, as limitações impostas pela doença rara e degenerativa. A condição provoca perda progressiva de massa muscular e costuma levar muitas crianças à cadeira de rodas ainda cedo. No caso dele, porém, a caminhada ainda é possível — e, segundo Gardênia, a introdução do Canabidiol trouxe mudanças importantes.
“Normalmente, meninos de 13 anos com Duchenne já não andam mais. Meu filho ainda consegue, mesmo com esforço. Depois que começou a usar o CBD, percebi que ele ficou mais firme. Antes, durante o banho, tremia, pedia para terminar rápido porque não aguentava. Agora não pede mais, consegue ficar de pé com mais segurança”, relata.
A melhora foi notada por toda a família. “A avó, o pai, todo mundo percebeu que ele está mais firme. Esse ano ele caiu três vezes e chegou a fraturar a tíbia. Depois que iniciou o tratamento com a Cannabis, nunca mais caiu. Isso para mim é uma vitória enorme”, diz.
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Sono mais estável
Outro benefício observado foi no descanso. De acordo com Gardênia, o filho sempre teve dificuldade para dormir, mesmo usando diferentes medicações prescritas por psiquiatras ao longo dos anos. “Com o canabidiol, ele passou a ter um sono mais tranquilo. Isso também fez diferença na nossa rotina.”
Expectativa para novos avanços
Apesar das conquistas motoras e no sono, Gardênia explica que os sintomas emocionais, como ansiedade e baixa tolerância à frustração e às situações que exigem paciência, continuam sendo um desafio. “Ele tem 13 anos, mas a cabeça é de uma criança de 6. Fica confuso com os dias da semana, não entende direito quando algo vai acontecer. Isso gera muita ansiedade. Ainda não vi melhora nesse aspecto, mas a médica pretende ajustar a dose e estamos esperançosos”, conta.
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Apoio e trocas entre mães
Gardênia participa de um grupo com mais de 300 mães de meninos com Duchenne em todo o Brasil, onde trocam informações e experiências sobre tratamentos e cuidados diários. Foi justamente a importância dessas trocas, mesmo fora do grupo, que a fez considerar o canabidiol: ela ouviu o relato de uma avó sobre a melhora motora do neto com autismo e pensou: “Por que não tentar também?”
Ela afirma não ter enfrentado preconceito em relação ao uso da Cannabis. “Entre as mães, qualquer proposta que traga qualidade de vida é bem-vinda. Ver meu filho mais firme, andando com segurança e sem cair, já é um grande alívio.”
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