Persistência, paciência e amor moldam a jornada de Michela A. Godas, uma mãe de 41 anos, que enfrenta os desafios da síndrome de Dravet junto ao filho Lorenzo, diagnosticado com a condição rara antes mesmo de completar um ano de vida.

Desde os primeiros sinais até o diagnóstico, Michela passou por um processo profundo de imersão e entendimento sobre a síndrome de Dravet, uma das formas mais graves de epilepsia. Essa condição apresenta desafios multifacetados, incluindo atraso no desenvolvimento e convulsões de difícil controle, além de gerar e profundas implicações emocionais para toda a família.

“Nós tivemos o diagnóstico do Lorenzo muito cedo. Na primeira crise, ele tinha apenas 10 meses de idade. No dia que faríamos o eletroencefalograma, ele teve a segunda crise e também a nossa primeira internação numa UTI. Fizemos inúmeros exames e nada foi detectado. Na semana seguinte, fizemos o exoma e tivemos o diagnóstico. Foi desesperador”, compartilha Michela.

Causas e sintomas da Síndrome de Dravet

A síndrome de Dravet, também conhecida como epilepsia mioclônica grave infantil, é uma forma rara de epilepsia de origem genética. Caracterizada por convulsões frequentes, a condição também causa atraso no desenvolvimento e outras dificuldades cognitivas e comportamentais.

Afetando principalmente crianças, a síndrome de Dravet é causada em grande parte por mutações genéticas específicas. Embora não haja cura, diversos tratamentos estão disponíveis para controlar os sintomas, incluindo medicamentos antiepilépticos e terapias como o CBD.

As convulsões associadas à síndrome de Dravet podem ser desencadeadas por diversos fatores, incluindo estímulos visuais e emocionais. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.

Família Dravet na primeira pessoa do plural

Em cada etapa da entrevista, Michela enfatiza sempre o pronome “nós”, como uma unidade, para se referir às experiências passadas ao longo dos últimos anos. Essa escolha linguística reflete também a postura dessa mãe diante da condição rara do seu filho, mostrando que a união, colaboração familiar e apoio mútuo ocupam espaços essenciais nessa jornada.

Outro ponto fundamental que precisa ser destacado é: em cada fala, Michela é sempre muito cuidadosa para não romantizar a questão da mãe atípica, ainda mais por reconhecer seu lugar privilegiado, que conta com uma extensa e dedicada rede de apoio.

“Eu não sou a mãe atípica perfeita, não. Eu sofro, choro, tenho as minhas crises. Afinal, ninguém planeja viver isso”, ela confessa, refletindo sobre as dificuldades que surgiram desde o diagnóstico de Lorenzo.

“Mas, hoje, eu sou quem eu sou porque o Lorenzo existe. E eu falo do Lorenzo como ele é! Foi muito difícil, sem dúvidas. Muitas vezes eu olhava para o meu filho e só via a síndrome. Hoje, com toda a bagagem que ele traz, com toda a peculiaridade que ele tem fora a síndrome, ele traz todo dia um novo desenvolvimento para mim. Se antes eu só enxergava a doença, hoje eu enxergo as qualidades do meu filho, o potencial dele, e eu vibro com cada conquista.”

Dona de uma personalidade determinada ( para dizer o mínimo), essa mãe sempre esteve disposta a fazer tudo que fosse necessário para melhorar a qualidade de vida e o desenvolvimento do seu único filho. “Eu estou correndo atrás. Do mesmo jeito que ele tá melhorando, eu estou tentando melhorar. Por mim e por ele.”

O papel da Cannabis na vida do Lorenzo 

Ao decidir iniciar o tratamento com Cannabis, Michela foi entendendo que seria um processo longo até que os resultados fossem evidentes. “É um jogo de xadrez complexo. Precisa de acompanhamento atento e um profissional que tenha conhecimento de fato. Cada organismo é único”, destaca ela.

Além disso, ela reforça também que não queria adotar a Cannabis apenas como mais um medicamento na lista. E, para isso, sabia que precisaria ter paciência com o processo. Conforme ela pesquisava mais e compreendia melhor os potenciais benefícios da Cannabis, especialmente em comparação com os efeitos colaterais dos tratamentos convencionais, sua perspectiva e entendimento foram sendo cada vez mais ampliados.

“Eu entendi que a Cannabis poderia oferecer mais do que apenas o controle das crises, mas também a redução dos efeitos colaterais e a promoção do equilíbrio do organismo de Lorenzo.” Apesar de não terem alcançado o controle total das crises, Michela destaca que o uso contínuo do CBD proporcionou qualidade de vida tanto para Lorenzo quanto para toda a família.

“Os tratamentos anteriores apresentavam efeitos colaterais preocupantes, como perda de apetite e alterações significativas nos exames médicos, o que me levou a considerar seriamente a Cannabis como uma alternativa mais segura e eficaz. Ao contrário dos tratamentos convencionais, a Cannabis não teria esses efeitos negativos”, conta.

Desde então, Lorenzo tem seguido com o CBD, e embora não tenha alcançado o controle total das crises, a melhora foi significativa em sua qualidade de vida.

“Agora, os espaçamentos entre as crises aumentaram consideravelmente, chegando a 30, 40, 50 dias. E maioria dessas crises está relacionada a processos infecciosos, dado o estilo de vida ativo de Lorenzo que inclui frequentar a escola, viajar, brincar, correr e participar de várias terapias. Além disso, as crises tornaram-se menos prolongadas, com duração máxima de um a dois minutos. Isso significa que Lorenzo não precisa mais de internações frequentes e requer menos medicamentos alopáticos. E, apesar das limitações, estamos comprometidos em enfrentar esses desafios diariamente e em buscar superá-los gradualmente e continuaremos firmes em nossa jornada”, finaliza. 

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