Daniel Paz nasceu prematuro e, até os dois anos de idade, tudo que lhe acontecia de diferente era considerado pelos médicos uma consequência. “Ele teve um desenvolvimento muito lento, com vários atrasos psicomotores, e a única coisa que falavam é que ele era prematuro”, conta sua mãe Paula Paz. autista
“Ele convulsionava, só que eu não entendia que era uma convulsão. Ele ia mamar e engasgava, ficava com uns espasmos, mas eu e os médicos da época achavam que aquilo era só uma dificuldade para mamar.”
Até que, aos dois, contraiu uma infecção pulmonar grave. “Ele ficou dois meses na UTI e lá que cheguei no diagnóstico de epilepsia. Teve que tomar muitos remédios, ficou em coma induzido e dando convulsão. Conseguimos tirar ele do estado grave, mas seguiu convulsionando”.
Epilepsia e Transtorno do Espectro Autista
Aos três anos, quando o neurologista acrescentou o diagnóstico de autismo severo, a saúde do pequeno Daniel já estava bastante debilitada. “Ele era muito doentinho. Estava muito debilitado, sem andar ou falar.”
Os tratamentos convencionais não mudaram a situação. “Ele começou a tomar medicação desde pequenininho. Já tomou três tipos de anticonvulsivos, que melhoravam, mas voltava tudo. Não seguravam totalmente as crises. Ele chegou a ter até 20 crises de ausência por dia. Ele ficava parado, olhando para o nada.”
Pelo contrário. Com o passar dos anos, o uso contínuo dos medicamentos pioraram a situação de Daniel. “Ele já usava há sete anos os medicamentos e teve alergia ao risperidona e Depakene. Tinha diurese intensa e babava sem parar. A gente fez um monte de exames para descobrir o que estava acontecendo e nada. Até que a gente chegou à conclusão que era o medicamento.”
“Eram muitos efeitos colaterais. Por exemplo, o último remédio que meu filho estava usando, ele teve visão turva e estava com tremores. Era uma criança que tinha medo de andar e cair. Ele já estava traumatizado pelas quedas da epilepsia. Como começou a ficar muito trêmulo, não conseguia segurar o corpo e não queria mais andar.”
“Foi um sofrimento terrível. São coisas muito tristes, ainda mais em uma criança que, às vezes, nem consegue dizer o que está sentindo.”
A Cannabis e a evolução da criança autista
Quando Gabriel completou dez anos de idade, sua mãe seguia em busca de algo que ajudasse na qualidade de vida de seu filho. Nesse tempo, se envolveu com grupos de mães que compartilhavam a experiência e se tornou uma ativista em defesa dos direitos de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
“Em 2017, teve um seminário sobre o tema aqui em Brasília, com uma palestra do (pesquisador e neurocientista) Renato Malcher Lopes e ele falou sobre o uso da Cannabis para tratar autismo e epilepsia. Aquilo me despertou muito interesse. Meu filho já estava em uma situação que já não tinha medicação para resolver seu problema e fui estudar sobre o assunto.”
“Descobri outras mães que já estavam fazendo o uso. Fui buscar entender como funcionava na criança e, com muita dificuldade porque nessa época tinham pouquíssimos médicos que prescreviam, consegui a receita.”
Evoluiu
“Meu filho começou a fazer o uso do óleo e uma coisa que a gente percebeu de imediato é que a babeira de antes, que chegava a molhar a camiseta, sumiu. As crises foram diminuindo lentamente, diminuindo e, assim, com quase dois meses de tratamento, ele já não estava mais convulsionando.”
“Em sete meses, a gente conseguiu tirar o risperidona. Em um ano, o outro anticonvulsivo. Ele ficou quatro anos sem nenhuma medicação, só o óleo, que fez um efeito maravilhoso. Transformou a vida do meu filho.”
“Teve melhoras cognitivas, porque ele não se concentrava. Ele era uma criança inerte para o mundo. Não entendia o que estava acontecendo ao redor dele. Com a Cannabis, eu vi a mudança dele e tive contato com uma criança que eu não conhecia. Estava dentro dele, mas não conhecia porque ele vivia dopado de medicação.”
A história de sucesso no tratamento com Cannabis, no entanto, teve um percalço há cerca de um ano. “Ele fez 14 anos, entrou na puberdade, e começou a ter vários problemas relacionados aos hormônios. A gente teve que ajustar tudo de novo, demorou a melhorar, mas melhorou. Graças a Deus, as convulsões estão controladas.”
Autonomia e maturidade do autista
“Hoje, a única coisa que ainda tem dificuldades é na fala. Ele não fala, embora entenda tudo e obedeça os comandos. Ele vai à escola todos os dias e está criando uma autonomia. Faz só três anos que consegui desfraldar meu filho, porque ele não conseguia entender a função dele ir ao banheiro, e hoje vai sozinho.”
“Devido às crises que ele já passou, ele tem uma deficiência intelectual. É um autista moderado, mas já criou muita autonomia e maturidade. Está com as crises controladas. Toma medicamento para ajudar na agressividade, mas tem demonstrado uma evolução muito grande de 2017 para cá.”
“Se não fosse a Cannabis, não imagino que meu filho teria um futuro digno. A gente testou vários medicamentos e, há cinco anos, eu diria que meu filho teria um futuro nebuloso. Hoje eu vejo que ele pode progredir muito mais. Embora tenha dificuldade intelectual, ele tem progredido. Não vejo meu filho sem esse tratamento.”
Hoje, além da saúde de Daniel, Paula Paz segue como ativista para que outras mães e crianças possam ter a mesma esperança que seu filho. “O governo deveria regulamentar o cultivo, com todas as boas práticas e fiscalização, para dar às pessoas a chance de ter uma qualidade de vida melhor.”
“Nossa luta é para que o preço abaixe e democratizar o acesso. Eu conheço pessoas que querem usar, mas não tem condições. Elas acabam recorrendo à justiça. Para mim, o judiciário que tem aberto as portas para esses pacientes todos.”
Agende sua consulta
Ao contrário do que acontecia em 2017, hoje é bem fácil encontrar um médico prescritor de Cannabis medicinal. Pela plataforma de agendamento do porta Cannabis & Saúde, você tem acesso a mais de 200 médicos e dentistas com diversas especializações e ampla experiência no acompanhamento do tratamento canabinoide.
